Rætt við Einar Þór Jónsson framkvæmdastjóra HIV-Ísland

Lýðheilsufræðingurinn og kennarinn Einar Þór er á ákveðnum stað í lífinu – góðum stað – ekki einungis eigin – heldur einnig annarra – táknmynd ákveðinnar lífsbaráttu – þeirrar að hægt sé að lifa góðu og kraftmiklu lífi þrátt fyrir að hafa smitast af HIV. Hvernig er hann kominn á þennan stað? Þetta eru orðin ansi mörg ár.

Ég smitaðist um miðjan níunda áratuginn. Hafði verið alllengi erlendis, meðal annars í Englandi. Var að reyna að átta mig, finna mig í lífinu. Sneri heim með það í farteskinu að vera smitaður af HIV – greindist 1986, þótt ártöl skipti svo sem ekki máli.

Það voru viðburðarík og erfið ár sem sem fóru í hönd. Mér finnst ég ekki muna andrúmsloft ótta og sorgar mjög vel – það er líklega gott. Ég hafði kynnst hópi af strákum á mínum aldrei, bæði úti í Englandi og hér heima og margir voru smitaðir. Við vitum öll sem tengjumst HIV hvernig þetta var, einstaklingar voru niðurlægðir, þeir misstu sína nánustu, þeim var mismunað og útskúfað.

Þarna var hópur af körlum og konum, veikum einstaklingum, sem áttu ekkert framundan – ekkert nema dauðann. Sumir fyrirlitu okkur, óttuðust, sumir HIV smitaðir urðu fyrir því að fjölskylda, vinir og vandamenn sneru við þeim bakinu, sum dóu ein.

Það var engin von um framtíð, eignast börn, stofna fjölskyldu, mennta sig eða hvað annað, og þessu fylgdi eðlilega gríðarlegur sársauki og ótti. Samt tókst okkur mörgum að vera ekki að hugsa allt of mikið um þetta, við gátum engu breytt. Eina hugsunin var – hvernig ætla ég að lifa við þessar aðstæður. Ég man að ég hugsaði; ég ætla ekki að eyða þessum tíma í sorg og sút. Mér hefur tekist það ágætlega, ég hef notið gleði og hamingju í lífinu.

Á vissan hátt hefur það mótað hugsun mína og líf að vera með HIV, þennan stórhættulega sjúkdóm – sem var. Þegar ég lít til baka man ég eiginlega ekki hvernig ég hugsaði um það sem líklega væri framundan, en á seinni árum finnst mér sem ég hafi alltaf verið að takast á við daginn í dag – lífið og tilveruna – hugsanir og tilfinningar – minningar um eitthvað sem hefur gerst og við fáum engu um breytt. Líf okkar, athafnir og hegðun mótast af þessu öllu saman.

Er gjarnt að hjóla í verkefnin

Að sjálfsögðu hafði ég nokkra lífsreynslu fyrir, en svo gerðist þetta og einhvern veginn hefur mér tekist að eiga innihaldsríkt líf, ég hef notið lífisins, verið áhugasamur og lifað lífinu lifandi. Að eðlisfari er ég nýjungagjarn og reiðubúinn að takast á við það sem kann að mæta mér. Mæti ég hindrunum eða einhverju sem mér finnst ranglátt, þá fer ég í verkefnið – hjóla í það og hef oftast gaman af.

Vissulega hef ég mætt andstreymi í lífi mínu og að undanförnu hef ég átt erfitt tímabil vegna áfalla og erfiðleika í fjölskyldunni. Ég hef stundum fundið fyrir vanmáttartilfinningu og finnst ég ekki ráða við verkefnin. Ástæðan er ekki sú að of mikið sé að gera, heldur ráða þar aðstæður sem skapast í einkalífi og umhverfi. Það hefur áhrif á hugsanirnar og tilfinningarnar og hvernig maður tekst á við þær.

Innri styrkur

Við búum öll yfir styrkleika af margvíslegum toga. Það er hægt að taka styrkleikapróf til þess að vita hvar maður stendur. Þar kem ég út sem leitandi, hugrakkur og þrautseigur; á erfitt að sætta mig við uppgjöf, að ná ekki einhverju sem ég ætla mér og það finnst mér lýsa mér vel.

Ég hef mjög gaman af hugmyndafræði jákvæðrar sálfræði og því sem hún inniber. Aðferðafræðin er sett fram á einfaldan máta, þannig að auðvelt er að skilja og tengja sig við fyrir venjulegt fólk í venjulegu lífi.

Einhvern veginn trúði ég aldrei að ég myndi deyja úr þessum sjúkdómi, en auðvitað litaðist allt. Fyrst í stað var ég lítið að hugsa um að mennta mig eða gera aðrar framtíðaráætlanir. En ég náði að snúa þessu við fyrir aldamótin og hef verið á annarri braut frá þeim tíma. Nám mitt í kennslu, lýðheilsufræðum og jákvæðri sálfræði hefur vissulega orðið mér til velfarnaðar lífinu og ég hef ekki hætt að læra síðan.

Nú eru liðin rúm 30 ár og ég er enn lifandi, ágætlega hraustur og áhugasamur um lífið. Fólk hefur auðvitað verið að fá sjúkdóma á þessu langa tímabili. Einstaklingarnir sem ég er að ræða um, eru þau sem greindust á níunda áratugnum og fram á þann tíunda þegar lyfin komu. Þetta er áhugaverður hópur, sé litið til þess hvernig mönnum hefur farnast. Sumir lifðu af – aðrir ekki.

Sterk vináttubönd

Ég kynntist Stig, sænskum eiginmanni mínum, í norrænu samstarfi HIV-jákvæðra. Ástandið var svipað í Svíþjóð á þessum árum, nema auðvitað í stærra samhengi, hópurinn fjölmennari, menn veiktust og dóu, brotnuðu niður andlega og líkamlega. Samt var húmor innan hópsins, menn hlógu og skemmtu sér, sumir áttu pening og gátu farið í ferðalög. Þessir hópar urðu mjög þéttir, við Stig eignuðumst og eigum enn góða vini frá þessum árum í Stokkhólmi.

Hópurinn átti samastað í húsnæði HIV-samtakanna í Svíþjóð þar sem við gátum hist, talað saman, borðað saman, verið saman. Þar voru haldin jól og aðrar samkomur, margir voru einir. Að mörgu leyti var þetta eins og við höfum gert á Hverfisgötunni.

Það voru ótrúlegar skemmtanir, sýningar og uppákomur, margir höfnuðu kirkjunni, vildu alls ekki að sú stofnun kæmi nálægt þeim látnum. Ég man eftir athöfnum í Svíþjóð þar sem hinn látni var uppáklæddur í kistunni, búinn að ákveða hvernig allt færi fram, kistan sett upp á borð og svo var kveðjustund. Margt var mjög sorglegt og á vissan hátt einmanalegt, en um leið ekki, vegna þess að við vorum saman og það skapaði okkur ríkidæmi, styrk og fegurð.

Þótt menn þekktust mjög vel í Stokkhólmi þá var samt öðru vísi andi, samfélagið var stærra og bauð því upp á meira einkalíf, ólíkt því sem vill verða í smærri samfélögum. En kannski varð þéttleikinn og samkenndin meiri heima á Íslandi, einmitt vegna smæðar samfélagsins.

Margir brotnuðu

Við kynnumst sjaldnast einmanaleika annarra og margir brotnuðu, ekki bara vegna sjúkdómsins, heldur ekki síður vegna alls umhverfisins. Sumir tóku líf sitt, aðrir leituðu í áfengi og önnur fíkniefni. Ég held að við öll – karlar og konur – sem lifðum af fyrstu árin frá því að HIV fór að greinast og fram að lyfjameðferð – séum ákveðnu marki brennd. Við verðum með þessi ör fram á grafarbakkann, þótt mörg okkar hafi eignast líf og lífsmöguleika, fjölskyldur, starf, vini og svo framvegis.

Satt best að segja veit ég ekki hvernig mér hefði reitt af, hefði ég ekki kynnst honum Stig mínum. Við vorum ótrúlega heppnir að hitta hvor annan, þetta var eins og lottó-vinningur – tvöfaldur þess vegna. Ég finn því fyrir miklu þakklæti, ég er heppinn.

Frá byrjun hef ég rætt opinskátt um HIV-smit mitt. Hef aldrei falið það, hvorki gagnvart fjöskyldu né vinum og fór að koma fram mjög fljótlega fyrir hönd HIV-jákvæðra bæði hér heima og eins í Svíþjóð. Sama gilti um Stig. Vissulega er ekki allra að taka svona á málum.

Það hefur ekki þurft HIV til að lenda á ská og skjön

Ég er alinn upp í dæmigerðu umhverfi karlmennskunnar í sjávarþorpi útá landi, hjá góðri fjölskyldu og get ekki sagt að einhver þaðan hafi svikið mig á nokkurn hátt. Vissulega var erfitt að koma fram sem hommi og í ofanálag með þennan alvarlega sjúkdóm. En, það hefur svo sem ekki þurft HIV til að lenda á ská og skjön í samfélaginu.

Vissulega hef ég hef mætt miklu mótlæti í lífinu, aftur og aftur frá því ég var barn. Móðir mín veikist þegar ég var mjög ungur, hún dó þegar ég var tólf ára. Ég tók það mjög nærri mér og það litaði æsku mína. En ræturnar voru sterkar og stórfjölskyldan var nálæg.

En ég var aldrei tilbúinn að gefast upp, ekki sem barn, samt var aldrei sagt að ég væri óþekkur eða erfiður, þótt fjölskyldan segi í gríni núna að ég hafi verið fyrirferðarmestur af öllum börnunum í stórfjölskyldunni sem bjó á sama blettinum heima í Bolungarvík.

Eftir því sem árin líða verð ég sáttari við sjálfan mig, ég þekki mig betur og skil betur hvað er í gangi hverju sinni. Ég lærði þroskaþjálfun og hef unnið mikið með fötluðu fólki, að bættum lífsskilyrðum og réttindum. Vegna starfa að málefnum HIV-jákvæðra hef ég tekið þátt í mörgum góðum verkefnum og nýjungum, setið ráðstefnur og fundi og á vini um alla heimsbyggð.

Í raun lít ég á mig sem mannréttindafrömuð, það var ekki skrifað þannig þegar ég var ungur maður, en ég get einungis sagt að ég er ótrúlega heppinn að hafa tekið þátt í þessu öllu og fengið að upplifa allar jákvæðu framfarirnar. Og enginn kall á mínum aldri segði við mig hluti í dag sem hann sagði fyrir þrjátíu árum!

Þótt ég finni fyrir vellíðan, bjartsýni og fögnuði, þá finn ég einnig fyrir djúpri sorg og líf mitt er ekki auðvelt. Innan fjölskyldunnar tökumst við á við missi og sorg.

Heima er Stig minn veikur af Alzheimer, það er ekkert leyndarmál, en afar erfitt, þannig er lífið. Það er hægt að lifa með því af því að ég elska hann svo mikið og hann gefur mér svo mikið, þótt mínútur okkar líði ekki með sambærilegum hraða.

Birna Þórðardóttir

Birtist í Rauða Borðanum 1. des. 2016