Hugleiðingar formanns 2018:
Í ár fagnar HIV-Ísland 30 ára afmæli sínu. Þegar félagið var stofnað þann 5. desember 1988 bar það heitið Alnæmissamtökin á Íslandi en nafninu var breytt nokkrum árum síðar í HIV-Ísland og segir það töluvert um sögu og framgang þessa illvíga sjúkdóms. Samtökin voru stofnuð fljótlega eftir að alnæmisfaraldurinn hóf innreið sína í íslenskt samfélag. Meginverkefnið var að styðja HIV-smitaða, alnæmissjúka og aðstandendur þeirra. Samtökin fóru fljótlega að standa fyrir fræðslu og forvörnum um HIV og alnæmi í skólum landsins. Það vakti alþjóða athygli og þótti óvenjulegt að HIV-smitaðir og aðstandendur þeirra kæmu fram með þessum hætti og stuðluðu að fræðslu frá fyrstu hendi. Það var áhrifaríkt að fylgjast með þegar HIV-jákvæðir og fólk með alnæmi stigu fram og fóru að segja frá reynslu sinni og upplifun af sjúkdómnum. Almenningur fór að átta sig á að alnæmi var raunveruleiki hér á landi ekki síður en annars staðar í heiminum. Ég velti því fyrir mér hvort fólk almennt áttar sig á hversu mikið hugrekki þurfti til að gera það sem þetta fólk gerði.
Fyrir um 20 árum síðan komu ný HIV lyf á markaðinn. Með tilkomu þessara lyfja breyttist ástandið verulega. Þeir sem lágu á sjúkrahúsum nær dauða en lífi náðu ótrúlegum bata á skömmum tíma. Margir sátu þó uppi með mismiklar afleiðingar óvægins sjúkdóms, bæði andlegar og líkamlegar. Þeir sem greindust HIV jákvæðir eftir að nýju lyfin komu á markað sýna lítil sem engin einkenni sjúkdómsins. Lyfin halda veirunni niðri svo hún verður ómælanleg og um leið ósmitandi. Með því að taka eina pillu á dag geta HIV jákvæðir lifað löngu og innihaldsríku lífi og þurfa ekki að vera með stöðugan ótta um að smita aðra. Á alþjóðlegu ráðstefnunni AIDS 2018 kom m.a. fram að allar nýjar rannsóknir styðja niðurstöður fyrri rannsókna þar sem fram kemur að HIV jákvæðir á lyfjum smita ekki.
Dásamlegar fréttir! Ekki bara fyrir okkur sem erum HIV jákvæð heldur fyrir allt mannkynið. Þó við séum ekki komin með lækningu á HIV þá getum við haldið veirunni niðri og komið þannig í veg fyrir að hún smitist áfram. En hvers vegna deyja þá ennþá ein miljón manns á hverju ári úr alnæmi og HIV?
UNAIDS eru alþjóðleg samtök sem hafa þá metnaðarfullu stefnu að útrýma heimsfaraldri HIV og alnæmis fyrir árið 2030. Baráttan er umfangsmikil, flókin og kostnaðarsöm. Þó margt hafi gerst jákvætt hér á Íslandi og löndunum í kringum okkur gerast enn hryllilegir atburðir annars staðar í heiminum sem rekja má til fáfræði og fordóma.
Þegar ég hugsa um þessi mál sé ég stundum fyrir mér myndir af Díönu prinsessu þar sem hún situr við sjúkrabeð deyjandi alnæmissjúklinga. Hún heldur í hönd þeirra og spjallar við þá af þeirri virðingu og hlýju sem einkenndi hana. Þegar ég hugsa til baka þá fyllist ég aðdáun yfir hugrekki og djörfung þessarar ungu prinsessu heimsins. Hún blés á fordóma og hindurvitni og lét hjartað og manngæskuna ráða för. Hún á aðdáun mína alla þessi fallega mannvera sem hafði svo mikil áhrif á baráttu alnæmissmitaðra fyrir mannréttindum og réttlæti.
Þegar ég hlustaði á son hennar, Harrý prins tala á alþjóðlegu ráðstefnunni AIDS-2017 og svo aftur nú í sumar á AIDS-2018 þá varð mér ljóst hve gríðarlega mikilvæg aðstoð hennar við málefnið hefur verið. Ég áttaði mig á því að sonur hennar hefur gerst kyndilberi móður sinnar ekki bara til að sýnast af því að til þess væri ætlast af honum heldur vegna þess að honum er ekki sama. Honum er ekki sama um afdrif fólksins sem móðir hans bar svo mikla umhyggju fyrir og setti sig jafnvel á móti fyrirmælum bresku krúnunnar til að geta sinnt. Það er staðreynd að barátta okkar gegn útbreiðslu HIV á heimsvísu er svo gríðarlega kostnaðarsöm að við ráðum ekki við hana án hjálpar fólks eins og Harrý prins, sir Elton John og Bill Gates svo nokkrir séu nefndir. Á meðan ríkisstjórnir heims hafa misst áhugann á baráttunni gegn HIV faraldrinum og dregið úr styrkjum og stuðningi hafa margir heimsþekktir velgjörðarmenn okkar staðið keikir við sitt og slá hvergi af. Ég er svo þakklát fyrir þetta fólk.
Það sem stendur einna hæst upp úr varðandi baráttumálin okkar hérna heima er að nú er búið að samþykkja frítt aðgengi að PrEP sem er öflugt forvarnarlyf gegn HIV (nánari umfjöllun aftar í blaðinu). Við höfum einnig lagt mikla áherslu á að fá auðvelt aðgengi að HIV hraðgreininarprófum. Við finnum fyrir velvilja yfirvalda og höfum trú á að þessu mikilvæga baráttumáli okkar verði fljótlega fundin höfn. Auðvelt aðgengi að hraðgreiningarprófum er ein mikilvægasta forsenda þess að hægt sé að koma í veg fyrir HIV smit.
Annars erum við nokkuð létt í notalega húsinu okkar hér á Hverfisgötunni. Við erum ánægð með lífið og tilveruna og sjáum framþróun í hverju skrefi. Við höfum tamið okkur að takast á við viðfangsefnin af virðingu og alúð og vonum að gestir okkar og félagar finni það. Við hvetjum áhugasama til að kíkja við hjá okkur – alltaf heitt á könnunni.
Að lokum langar mig að minnast á að við tókum þátt í Gleðigöngunni í annað sinn og það var sko gert með pompi og prakt. Mikil litadýrð og gleði fylgdi fjölmennum hópi félaga og vina sem öllum kom saman um að endurtaka leikinn næsta ár með enn meiri pompi og enn meiri prakt. Það má eiginlega segja að þátttaka okkar í Gleðigöngunni spegli í raun stöðu okkar mála í dag:
Hugrekki, sýnileiki og jákvæðni.
Með kærleikskveðju
Sigrún Grendal Magnúsdóttir,
formaður HIV-Ísland.
Birtist fyrst í Rauða borðanum 1. des. 2018
