Ég var sleginn út af borðinu

Jón Helgi Gíslason, Donni, hefði dáið úr alnæmi ef ekki hefði verið fyrir hugrekki læknis sem ákvað þvert ofan í ákvörðun kollega að hann fengi nýjustu alnæmislyfin á markaðnum. Hann hafði áður fengið að heyra að hann væri of langt genginn með sjúkdóminn fyrir þau. Hann væri að deyja.

Eftir Gunnhildi Örnu Gunnarsdóttur

„Ég spyr lækninn hvort ég eigi ekki að fara á þetta lyf? Hún segir: Þú hefur ekkert við þetta að gera, þú ert allt of langt genginn með sjúkdóminn,“ lýsir Jón Helgi Gíslason, Donni, sögu sinni á síðustu metrum alnæmis þegar við setjumst niður í húsakynnum HIV Íslands og ræðum reynslu hans. Ónæmiskerfið var hrunið. Þessi meðalmaður á hæð var orðinn 55 kíló með 2T frumur í stað þeirra 500 til 1.000 sem eru í heilbrigðum einstaklingi.

Donni lýsir því þegar hann, rúmliggjandi á A7 smitsjúkdómadeildinni á Landspítalanum í Fossvogi, hafi fengið sinn dauðadóm. „Ég fór grátandi inn í helgina því ég sá lyf sem var búið að vera í pípunum lengi slegið út af borðinu,“ segir hann og lýsir því hvernig honum hafi verið lofað því þegar það kæmi.

„Síðan kemur bjargvætturinn minn, Anna Þórisdóttir smitsjúkdóma- og lyfjalæknir,“ segir hann. Kallað hafi verið í hana á laugardegi eftir dóminn. „Til mín kemur þessi kona sem hefur verið HIV læknir á Nýja Sjálandi og í Ástralíu og hún segir: Við hlustum ekki á þetta. Þú ferð á þetta lyf í dag. Hún tók fram fyrir hendurnar á lækninum mínum. Ég hef alltaf litið svo á að hún hafi bjargað lífi mínu,“ segir Donni. Hún hafi síðar orðið læknirinn hans.

 

Ég man að ég þurfti að vera 6 klukkutíma á dag heima með lyfið í æð til að bjarga sjóninni.
Ég var farinn að gera þetta sjálfur

 

Komið að haustdögum lífsins

Hann segir frá því að á þessu tímbili hafði hann verið undirbúinn af fagfólki fyrir dauðann. „Það kom félagsráðgjafi til mín. Hún segir fyrst: Jæja Jón Helgi, nú er komið að haustdögum lífs þíns. Eigum við að teikna upp tengslanet þitt? Ég er ekki að segja þessa hluti af því að ég er reiður. Ég er aðeins að segja hlutina eins og þeir voru,“ segir hann og að hann hafi ekki kveikt á stöðu sinni. „Ég hugsaði: Heldur hún að ég sé að deyja?“

Hér stendur Donni enn. Þrjátíu árum síðar. „Ég heyrði manneskju segja mér að ég væri að deyja. Ég trúði því ekki,“ segir hann.

„Búið var að halda fjölskyldufund fyrir fjölskyldu mína. Þau höfðu verið boðuð upp á spítala og þeim sagt að ég ætti líklega um þrjá mánuði eftir ólifaða. Ég var þá ennþá heima, hvort sem þið trúið því eða ekki, þá var ég að mála eldhúsið,“ segir Donni og gerir lítið úr ástandinu fyrir þessa spítalainnlögn en hann hafði fram að því notið heimahlynningar.

 

 

Með lyf í æð lungann úr deginum

„Mamma var hjá mér í tæpt ár sem umönnunaraðili. Svo komu hjúkrunarfræðingar og læknar. Allt svefnherbergið mitt var fullt af lækningadóti,“ segir Donni sem glímdi við augnvírus eins og svo margir alnæmissjúklingar.

„Ég man að ég þurfti að vera 6 klukkutíma á dag heima með lyfið í æð til að bjarga sjóninni. Ég var farinn að gera þetta sjálfur,“ segir Donni sem var með lyfjabrunn græddan í bláæð í brjóstkassanum. Staðan hafi verið hrikaleg.

„Aðeins skinn og bein. Öllum sem sáu mig var brugðið. Vinum mínum brá að sjá mig. Ég var eitthvað á ferðinni, þótt minna en áður og oft lá ég á Borgarspítalanum, inni á A7,“ segir hann.

„Ég horfði upp á strákana sem komu inn með húðkrabbamein, heilabilun og alvarlegar lungnabólgur. Margir þeirra áttu ekki afturkvæmt af deildinni. Þá kom upp í hugann hvort maður ætti ekki að grípa í taumana og enda eigið líf í stað þess að bíða eftir því að veikjast og verða ósjálfbjarga, fárveikur. Þetta var svo hrikalegt. Ónæmiskerfið var hrunið og greið leið fyrir ýmsa sjúkdóma.“ Hann hafi hugsað til gluggans á klósettinu frammi á gangi.

„Er hægt að troða sér í gegnum hann og stökkva út?“ Honum finnst miðað við stöðuna á þessum ungu drengjum að hugsunin hafi verið auðskilin.

 

Rótleysi og eldgos

Donni er úr Vestmannaeyjum, fæddur 1959 og bjó þar til níu ára aldurs. Þá flutti fjölskyldan til Ástralíu. Mikil kreppa hafi verið á Íslandi og fá ef nokkur atvinnutækifæri fyrir föður hans „Þetta var á þeim tíma sem fólk fór niður á bryggju í von um að þeir fengju einhverja vinnu,“ segir hann. „Ég bjó í Ástralíu í fjögur ár.“

Þau systkinin voru sjö og höfðu komið sér ágætlega fyrir í Ástralíu og farin að tala saman á ensku þegar pabbi þeirra dreif fjölskylduna aftur heim. „Við segjum oft í gríni að pabbi saknaði lundans og úteyjalífsins í Vestmannaeyjum og þess vegna fluttum við öll til baka.“ Ekki hafi liðið nema fimm mánuðir þar til gaus í Vestmannaeyjum. Þau hafi hrökklast upp á land.

„Það var þvælingur á okkur. Við bjuggum á Kjalarnesi, Hafnarfirði og Hornafirði. Skólagangan fór út og suður hjá okkur systkinunum vegna þessara hrakninga.“ Donni var 26 ára þegar hann greindist með HIV. „Einhver ár liðu þar til ég fann fyrir einkennum, eins og stækkuðum eitlum sem voru þau fyrstu hjá okkur mörgum,“ segir hann og að hann hafi líklega verið 28 ára þegar hann tók fyrstu lyfin. „En ég verð að viðurkenna að ég tek ekki svona hluti saman í hausnum á mér. Mér finnst stundum sem ég hafi lifað mörg líf og því erfitt að negla minningar niður á ártöl, tíma, lengd.“

 

 

Sagan sögð í Svona fólki

Það hreyfði við mörgum að sjá Donna segja sögu sína á ólíkum æviskeiðum í sjónvarpsþáttaröð Hrafnhildar Gunnarsdóttur, Svona fólk. „Ég hef verið um þrítugt þegar Hrafnhildur tekur fyrsta viðtalið við mig í gamla sjónvarpshúsinu,“ segir Donni. „Hún bjó og var í námi í San Fransisco og kom annað slagið til Íslands. En hún kemur þegar alnæmið er sem mest í umræðunni.“ Þriðji þátturinn, Plágan, var hryggjarstykkið í þáttaröðinni, sem sýnd var í Ríkissjónvarpinu.

Donni bendir á að í þættinum Svona fólk, þar sem hann flokki pillurnar, sé stór hluti þeirra vegna augnvírussins. „Ég segi það ekki í myndinni en af þeim þrjátíu töflum sem ég tók voru tólf vegna vírussins sem var að eyðileggja sjónina í mér. Ég er lögblindur í dag, því ég missti sjónina á vinstra auga og er með um 16% sjón á því hægra. Ég hef lært að lifa með því. Við sem börðumst við alnæmi erum með svarta beltið í áföllum.“

En hvernig var að finna að sjónin væri að minnka. „Það var mikið áfall,“ segir Donni. „Ég átti eftir að eiga í því í mörg ár eftir að lyfin komu.“ Hann finni fyrir trega yfir því að hafa verið of lengi á lyfjunum við augnsýkingunni sem hafi orsakað skaðann.

„Ég spurði Önnu Þóris hvort þessi CMV-vírus hefði eyðilagt sjónina mína? Mér brá þegar hún sagði mér að meðal ástæðna væri að ég hefði verið of lengi á CMV-töflunum eftir að ég byrjaði á alnæmislyfjunum. Augun hafi ekki þolað álagið,“ lýsir Donni. „Á meðan lyfin voru að bjarga ónæmiskerfinu voru þau að eyðileggja sjónina.“ Hann hafi forðast að hugsa um of um þessa hluti.

 

Var ég ekki búinn að gráta nóg? Ég horfði fyrst á þáttinn ásamt 100 öðrum í Bíó Paradís. Mér fannst berskjöldunin meiri þegar ég sá þetta í sjónvarpinu og fannst ég ekki þurfa að ræða sjúkdóminn frekar

 

Blendnar tilfinningar í upprifjuninni

Donni segir að það hafi vakið hjá sér blendnar tilfinningar að þessi myndskeið í þáttunum væru sýnd alþjóð. „Ég var hættur að horfa á þennan tíma í baksýnisspeglinum. Farinn að lifa öðru lífi. Búinn að vinna töluvert mikið í sjálfum mér. Þetta eru mörg áföll og ég hef unnið úr áfallastreitu og áfallastreituröskun,“ segir hann.

„Rykið var sest þegar þættirnir voru sýndir og ég farinn að leyfa mér að lifa hefðbundnu lífi, allskonar lífi, lífi sem ég hafði ekki endilega reiknað með að fá. Ég fann fyrir sársauka aftur og sorg við sýningu þáttarins,“ segir hann. Plástur hafi verið rifinn af sárinu og tregafullt að sjá vini sína, strákana sem lutu í lægra haldi fyrir sjúkdómnum.

„Þetta endurlit var mér samt hollt,“ segir hann. „Ég held líka að það hafi verið hollt fyrir þjóðarsálina að horfa til baka til þessa tíma. Reyndar held ég að þessir þættir hafi komið fram á hárréttum tíma og viðbrögð fólks hafa verið afar góð og jákvæð,“ segir hann. Hrafnhildur eigi miklar þakkir skildar.

„Daga og vikur eftir að ég sá þáttinn skoðaði ég hvort og þá hvaða tilfinningar væru enn á kreiki, hvort það væri eitthvað mögulega óuppgert. Ég fann það ekki. Alnæmið hefur þroskað mann gífurlega. Ég segi oft að maður bognaði en brotnaði ekki,“ segir þessi heilsteypti maður sem lifði alnæmið af og stendur nú á sextugu.

„Maður nær að nota reynsluna, þessa erfiðleika og áföll sem næstum því gengu frá mér, til að þroska lífið.“

 

 

Tjaslaði sjálfum sér saman

Donni hefur stundað jóga og hugleiðslu. „Ég þurfti að takast á við streituna og púsla brotinni sjálfsmynd minni saman,“ segir hann. „Margt brotnar inni í manni þegar maður lendir svona ungur í áföllum. HIV stigmað, sem margir kannast við, varð til þess að ég óttaðist nánd og vissi ekki hvenær ég myndi leyfa sjálfum mér að fara í sambönd. Mér fannst ég lengi óhreinn. Það þarf ekki aðra utan frá til þess. Það var upplifun mín í samfélaginu,“ segir hann.

„Allar þessar fyrirsagnir og viðmót höfðu áhrif,“ segir hann. Kynvillingasjúkdómur. „Ég hef tjaslað sjálfum mér saman og hef náð í ýmis bjargráð. Hugleiðslu, 12 spora samtök; það gerði mikið fyrir mig,“ segir hann. Með þáttunum hafi hann dokað við um stund í lífi sínu.

„Var ég ekki búinn að gráta nóg? Ég horfði fyrst á þáttinn ásamt 100 öðrum í Bíó Paradís. Mér fannst berskjöldunin meiri þegar ég sá þetta í sjónvarpinu og fannst ég ekki þurfa að ræða sjúkdóminn frekar,“ segir hann hugsi.

„Ég bjóst ekki við neikvæðum viðbrögðum en í allri sjálfsvinnu minni var mér farið að þykja vænna um einkalíf mitt, þar sem ég var áður sem opin bók. Mér þótti orðið vænt um að tala þegar það á við,“ segir Donni sem hafi á endanum snúið þessu viðhorfi sínu á hvolf.

„Ég ákvað að eiga þetta bara – own it, eins og sagt er á ensku og gera þættina að sögunni minni,“ segir hann ánægður með uppskeruna eftir opinberunina.

„Þetta gerðist. Við háðum dauðastríð við HIV og lifðum það af. Þetta er sagan mín. Þetta var rétti tími uppgjörs alnæmisfársins.“

 

 

Birtist fyrst í Rauða borðanum 1. des. 2019