Hjúkrunarfræðingarnir á Landspítala þekktu ekki hvernig bæri að hjúkra fyrstu alnæmissmituðu einstaklingunum sem lögðust inn á spítalann. Þekkingin jókst hratt og vel og sérhæfði ein sig í hjúkrun alnæmissmitaðra á erlendri grundu
Myndatexti: Bergþóra, Hildur og Arndís hafa allar mikla reynslu af því að hjúkra alnæmissmituðum. Þær segja áhugaverða sögu frá sjónarhorni heilbrigðisstarfsmanna. Mynd/gag
Óhreinu börnin.
Hvítblæðissjúklingar á A7 áttu alla samúð skylda, voru hinir hreinu, en alnæmissjúklingarnir, sem einnig börðust við bælingu ónæmiskerfisins, enga. Þeir þóttu óhreinir. Fólk skyldi ekki hvers vegna þær vildu hjúkra þeim. Þannig lýsa þær Hildur Helgadóttir og Arndís Jónsdóttir fyrstu árum alnæmis á Landspítalanum.
Rauði borðinn settist niður með þeim ásamt Bergþóru Karlsdóttur á köldum laugardegi í nóvember. Þær hafa allar unnið um lengri tíma með HIV-smituðum. Arndís og Hildur á fyrstu árum sjúkdómsins en Bergþóra á þeim seinni.
„Á deildinni fengu þeir samúð okkar en ekki frá samfélaginu,“ segir Arndís. Fordómar og ótti hafi verið svo miklir og viðhorfin að þeir hafi kallað þetta yfir sig með líferninu. Ættu ekkert betra skilið. Þeir hafi margir upplifað skömm.
Yfirgefnir af sínum
Þær lýsa því hvernig sumir pabbarnir hafi yfirgefið syni sína, setið frammi á gangi, á meðan mæður þeirra sátu hjá veikum sonum sínum. Ástandið hafi verið skelfilegt. Á 25 manna deild hafi um tíma helmingurinn verið HIV smitaður. Allt ungir menn. Ein kona hafi dáið á deildinni.
Ungir menn hafi komið heim frá útlöndum til að deyja. Þeir hafi þá jafnvel ekki sagt fjölskyldu sinni frá samkynhneigð sinni eða veikindum. „Þeir voru einir og áttu bara okkur að,“ segir Arndís. Þær voru ungar þegar alnæmisfaraldurinn reið yfir og tóku sér stöðu meðal þeirra smituðu.
„Maður lagði eyrun við þegar upp kom kvittur um dularfullan sjúkdóm úti í heimi,“ segir Hildur sem eftir ár á A7 þar sem alnæmissjúkir lögðust inn fór út í sérnám til Kanada að læra að vera klínískur hjúkrunarfræðingur. „Ég lærði hjúkrun í kringum HIV og alnæmi. Mörgum fannst það skrýtið val. Þetta var glæný áskorun og mjög ógnvekjandi,“ segir Hildur. Óttinn hafi kveikt hjá henni áhuga.
Hver öðrum yndislegri
„Nýir og nýir sjúkdómar dúkkuðu upp, ný og ný einkenni og við stóðum á gati,“ segir Hildur. „Ég las mikið um sjúkdóminn í námi mínu og pældi í honum. Þá fékk ég tækifæri til að fara til Bandaríkjanna og vinna á alnæmisdeild í smá tíma,“ segir Hildur sem kom heim úr námi árið 1989 eftir að hafa unnið á A7 á sumrin, á tímanum sem alnæmið stóð sem hæst.
Þær lýsa því hversu erfitt andrúmsloftið í samfélaginu hafi verið í kringum veikindin. „Rosalegir fordómar, mikil hræðsla og fyrir mig, venjulega unga konu úr Laugardalnum var þetta skrýtinn heimur að kynnast. Kynnast þessum strákum og heimi hommanna,“ segir Hildur um tímann þegar samkynhneigð var falin í samfélaginu. „Ég var rosalega bláeygð,“ segir hún hreinskilnislega.
„Svo allt í einu kynnist ég þessum strákum, hver öðrum yndislegri og dásamlegri, en í þessari hroðalegu stöðu að vera fárveikir af einhverjum sjúkdómi sem enginn vissi almennilega neitt um og engin lækning var við.“
Samstaða í hópnum
Þær lýsa því hvernig þeir stóðu saman. Þeir hafi hjálpað hver öðrum. Það hafi verið ungu mönnunum erfitt að vera smitaðir og fylgja vinum sínum í gegnum sjúkdóminn og missa þá og fara í hverja jarðaförina á eftir annarri vitandi að sömu örlög biðu þeirra. „Þessi tími var súrrealískur,“ segir Hildur.
Birtingamynd sjúkdómsins fyrir lyf hafi verið hræðileg. „Þeir fengu hverja sýkinguna á fætur annarri. Langflestir fengu lungnabólgu sem er hrikalegt að eiga við. Þeir fengu svo mikið af sjálfssýkingum. Ónæmiskerfið hrundi,“ segir Hildur. „Ég man alltaf eftir því þegar sá fyrsti varð heilabilaður.“
Þær segja frá því hvernig fáir ef nokkur skildi áhuga þeirra á að sinna þeim eða vera nálægt þeim sjúku. „Það var rosaleg hræðsla við að smitast,“ segir Hildur og nefnir að henni sárni að heyra að það að þær hafi klæðst hlífðarfatnaði á fyrstu árum sjúkdómsins hafi verið af kulda eða fordómum frekar en af hreinni fagmennsku og ábyrgð.
Fagmennskan í hlífðarfatnaði
„Ég á erfitt með að heyra talað um að við höfum verið eins og geimverur og að þetta hafi verið eins og að koma inn í geimskip, allt svo kuldalegt, ömurlegt og hræðilegt. Við vorum þarna að hugsa um smitað fólk af mikilli umhyggju,“ segir hún. Arndís tekur undir. „Við vissum aðeins á þeim tíma að HIV væri smitandi en ekki hvernig.“
Hildur segir að eftir að þekkingin jókst og smitleiðir urðu þekktar hafi búningarnir aðeins verið notaðir þegar þær drógu blóð eða við miklum vessum. „Aðeins þegar fólki var að blæða eða með mikinn niðurgang, sem var stór partur af þessum veikindum.“
Lokaðar kistur, lík í plastpoka. „Við vissum ekki betur,“ segir Hildur. „Það er svo auðvelt að vera vitur eftirá. Horfa í baksýnisspegilinn en það er manns ábyrgð að verja sig; koma lifandi heim og bera hvorki sjúkdóma í þá eða annað fólk.“
Neitað um krufningu
Þær rifja upp hversu eitt heilbrigðisfólkið sem sinnti alnæmissjúkum stóð á þessum tíma. „Við vorum í ofboðslega erfiðri og flókinni stöðu. Heilbrigðisstarfsfólk sem stóð fjær, til dæmis rannsóknarfólk, neitaði að koma og draga blóð. Við urðum að draga allt blóð sjálf. Það var mjög erfitt að fá röntgenmyndir, fá eitthvað gert fyrir þá sjúku. Það voru allir svo hræddir. Við gerðum þetta sjálf.“
Hildur segir sérfræðinga einnig hafa neitað að gera krufningu á alnæmissjúkum. „Smitsjúkdómalæknarnir fengu ekki neinn til að kryfja einstaklingana og gerðu það sjálfir. Þeir gerðu það í það minnsta tvisvar sjálfir,“ segir Hildur sem var með þeim við eina krufninguna.
Arndís segir samstöðu starfsmanna á deildinni hafa verið mikla. „Blaðamenn mættu og vildu sjá þetta fólk. Við urðum að standa saman og gerðum það svo sannarlega.“ Umræðan hafi verið svo neikvæð. Fólk neitað að fara í sjúkrabíla sem hefðu flutt HIVsmitaða. Aðrir sjúklingar hafi síður viljað vera á sömu deild.
Tóku að sér fræðslu
Þær segjast hafa séð sig knúnar til að tala opinberlega, í ýmsum skólum og stofnunum. „Allt gert af algjörri hugsjón,“ segir Arndís. „Það var svo áríðandi að hemja þessa fordóma og normalísera hegðunina.“ Smokkaplakatið landsfræga hafi verið bylting í rétta átt. „Allt í einu stóð maður og talaði um smitleiðir, kynlíf hinna og þessara og sprautur,“ segir Hildur.
Eftir að AZT-lyfið hafi komið á markað hafi veruleiki HIV-smitaðra breyst mikið. Sjúklingarnir orðið hressari, farið heim og komið inn ef þeir veiktust. „Þá var ekki hægt að sjá mun á þeim og öðrum sjúklingum á deildinni. Við vorum ekki með neina sérstaka varúð utan þess að það var vandræðagangur gagnvart rannsóknum, hvernig ætti að draga blóð og hvernig ætti að merkja sýnin,“ segir Hildur.
En voru þær aldrei hræddar um eigin heilsu? „Nei,“ svara þær. Þær hafi haft þekkinguna og staðið nógu nálægt til að skilja ástandið. Hildur nefnir þó ótta þegar hún stakk sig á nál.
„Við vorum með lélegar græjur og að draga blóð án öryggis á nálunum. Box undir nálar og gler var úr pappa. Ég lokaði svona boxi sem var svo fullt að ég þrýsti því saman og blóðugar nálar stungust út og í handarbakið á mér. Þá varð ég hrædd,“ segir Hildur sem fór í rannsóknir og var ósmituð.
Fóru í jarðarfarir
Þær minnast ákveðinna einstaklinga. „Margir þessara stráka voru vinir mínir og ég fór í jarðarfarir margra þeirra,“ segir Hildur. „Ég fer enn að leiði eins þeirra þegar ég á leið um það bæjarfélag.“ Hún sitji eftir stolt af starfi sínu. Þær hafi mótað það í takti við þekkinguna.
„Við stóðum þétt saman og fengum frelsi til að prófa allt mögulegt,“ segir Hildur. Þær hafi meðal annars fengið leyfi til að nota kannabis til að stöðva margra vikna ógleði eins þeirra.
„Við reyndum allskonar lyfjakokteila, dáleiðslu, allt í bókunum og á endanum fengum við að flytja inn tetrahydrocannabinol í hylkjum til að gefa honum,“ segir hún. „Það virkaði. Hann stóð upp og labbaði fram á gang. Hann hafði ekki staðið upp í nokkrar vikur.“
En hvernig hafa þær Arndís og Hildur gert upp þennan tíma? „Reynslan er mjög dýrmæt. Þetta var sérstakur tími, svo margt gerðist, líka gott. Á sama tíma dóu fjölmargir ungir menn. Fjölskyldur sátu eftir með óleyfilega sorg. Þetta var mikill skóli, lærdómsríkt,“ segir Arndís.
Unnu sem ein manneskja
„Ef eitthvað finnst mér það hafa styrkt mig í að horfa á manngildið. Við erum fyrst og fremst manneskjur. Ég hef haldið í það og horft framhjá umbúðunum,“ segir hún og að reynslan hafi verið gefandi og á margan hátt gleðileg.
„Allt sem gerðist. Að vinna í svona þéttum hópi þar sem við vorum sem ein manneskja. Öll þessi þróun. Það var ánægjulegt,“ segir hún og Hildur tekur í sama streng.
„Ég sit ekki eftir með eftirsjá en ég finn að ég verð viðkvæm þegar mér finnst að okkur vegið. Mér finnst við hafa lagt okkur mikið fram,“ segir Hildur. Hún hafi grátið þegar myndirnar af þeim látnu birtust í lok þriðja þáttar Hrafnhildar Gunnarsdóttur, Svona fólk, um alnæmisfaraldurinn.
„Ég kom sjálfri mér á óvart. Ég hélt að þetta væri uppgert. Eftir 35 ár í hjúkrun hafa margir dáið og erfiðir tímar verið en þessi stóð upp úr. Það var gefandi að skapa nýja nálgun, brjóta niður fordóma og fá aðra til að bera fyrir þeim virðingu sem manneskjum.“
Arndís tekur við orðinu: „Þetta var samfélag. Við vorum hluti af samfélagi.“
Gunnhildur Arna Gunnarsdóttir
Birtist fyrst í Rauða borðanum 1. des. 2019
