„Ég hef alltaf verið ég sjálf“

„Pabbi sagði alltaf: Ef þú ert ekki þú sjálfur ertu ekki neitt. Ég hef alltaf verið ég sjálf,“ segir Omel Svavarss sem segir frá því að hún hafi greinst með HIV veiruna fyrir einu og hálfu ári og lýsir því að hún hafi verið komin með alnæmi. Áfallið var stórt en Omel er vön þeim mörgum. „En ég hef sterk bein og ég þykist ekki fyrir annað fólk.“

„Ég hafði verið veik í þrjú ár áður en ég greinist. Ég var komin með alnæmi og hafði verið veik frá jólum 2018,“ segir Omel Svavarss um upplifunina þegar hún greindist smituð af HIV í fyrra vor. „Það var áfall,“ segir hún og lýsir því hvernig hún hafði ekki greinst með veiruna í tékki fyrir PrEP sem hún hóf að taka í ágúst 2018. Hún hafði verið á þessu forvarnarlyfi í tvo mánuði þegar hún veikist og fer að ganga á milli lækna. En hvernig leið henni?

„Ég reyndi að drepa mig,“ segir Omel án þess að hika. „Þetta var gígantískt áfall. Ég er komin með sjúkdóm fyrir lífstíð. Manneskja sem er alin upp í alnæmissamtökunum, því þar á ég vini, og búin að draga öll systkini sín hingað og hamra á þeim að nota smokkinn. Svo greinist ég með alnæmi.“ Svo illa hafði veiran leikið hana. Hún hafi fengið taugaáföll í gegnum vikuna.

„Svo gafst ég upp. Lét renna í sjóðheitt bað, drakk vodka-flösku og ætlaði að skera mig. Ég var byrjuð þegar hundurinn minn klórar á baðherbergishurðina. Ég ranka við mér, hringi á sjúkrabíl og lét leggja mig inn á geðdeild.“ Sambandið sem hún hafði stofnað til fyrir greininguna hafi farið út um þúfur. „Við búum enn saman en erum ekki par. Við erum vinir,“ segir hún og að hann hafi ekki greinst og þori ekki að halda sambandinu áfram þótt HIV smituð á lyfjum smiti ekki frá sér.

Omel hefur vakið athygli í samfélaginu í aldarfjórðung og margir þekkja hana sem Díönnu Omel. „Já, það hefur alltaf verið einskonar sviðsnafn mitt.“ Ekki voru mörg á þeim tíma sem greindu frá því að þau teldu sig í röngum líkama, vildu skipta um kyn eða höfðu gert það. „Það voru bara ég og Anna Kristjáns,“ segir Omel sem situr á móti blaðamanni afslöppuð og lætur ekkert trufla sig. Svarar hratt, knappt og skefur ekkert af. Frásögnin á köflum lygilegri en skáldsaga.

Hún er vön mótlæti en beygir ekki af leið. Vön því að heyra nei við óskum sínum en heldur áfram. Omel Svavarss fær til að mynda ekki að halda s-unum tveimur í eftirnafninu sínu í þjóðskrá en gefur það ekki eftir. Nú smituð af veirunni sem hún lærði að hræðast á barnsaldri og aðdragandinn að greiningunni langur.

 

Búin að vera mikið veik

„Ég hef ekki hugmynd um hvar ég smitaðist,“ segir hún. Henni hafi fundist það skipta miklu máli fyrst en ekki lengur. „Ég var svo veik í þrjú ár áður en ég greindist,“ segir hún. „Ég var komin með alnæmi þegar ég svo greindist með HIV veiruna. Ég er orðin veik strax um jólin 2018,“ segir hún og lýsir hvers vegna HIV hafi ekki komið upp í hugann.

„Ég er með gigt, ég er með sjálfsofnæmissjúkdóma og psoriasis og ég var á milli lækna í þrjú ár. Heimilislækna, gigtarlækna, húðsjúkdómalækna, meltingarfærasérfræðinga; allt. Það datt bara engum í hug að senda mig í blóðprufu og tékka á HIV. Mér datt það sjálfri ekki hug. Þetta var svo fjarri mér,“ segir Omel undir kertaljósunum í húsi HIV Ísland samtakanna á Hverfisgötu.

„Ég var með mikil sár og svo blossaði ónæmið og gigtin upp. Ég hélt engu niðri, var alltaf með hita. Alltaf veik. Oft flökurt,“ segir Omel. Ekkert hafi mátt út af bregða þegar hún loks greindist, svo veik var hún. „Ég fór sjálf upp á sjúkrahús föstudaginn langa í fyrra af því þá var ég orðin fjólublá og gat ekki andað. Þá kemur í ljós að ég er með lungnabólgu og fyrst héldu þau að ég hefði berkla.“ Svo greinist ástæðan út frá því. Hún var sett á lyf, BIKTARVY, ein pilla á dag.

„Á hálfu ári var ég komin í þokkalegt stand. Núna er ég í frekar góðri. Ég er ekki komin yfir 200 T-frumur en það styttist í það. Ég er HIV jákvæð núna en ekki alnæmissjúk eins og ég var orðin,“ lýsir hún og hvernig sárin hafi ekki hringt hjá henni neinum viðvörunarbjöllum.

„Ég hef verið með psoriasis frá því að ég var átján ára og pældi því ekki í þessu,“ segir hún. „Ég var komin niður í 47 kíló, gat ekki borðað, endalausar sveppasýkingar. Hafði ekkert þol og var alltaf með lungnabólgu,“ segir hún og samsinnir að þetta sé í anda þess sem margir lýstu á níunda áratugnum. „Já, en þetta gerðist á síðustu fjórum árum.“ Hún svo vön sársauka og sárum og ekki sú duglegasta að sækja sér læknisþjónustu. En þegar hún greinst hafi hún verið lögð inn á spítala.

„Ég lá í viku og fékk svo blóðtappa eftir að ég var komin heim. Svo rúllaði ég mér um heimilið á hjólabretti því ég stóð ekki í lappirnar,“ segir hún. Síðasta hálfa árið hafi heilsan skriðið saman.

„Ég hef fengið mikla hjálp eftir þessa þrjá daga á geðdeild. En ég hefði endanlega drepið mig ef ég hefði verið áfram þarna inni. Þetta eru ekki aðstæður fyrir fólk sem er ekki útúrlyfjað,“ finnst henni.

 

Mörg áföll í æsku

Omel á óvenjulega æsku. Einn albróðir, 20 hálf- og stjúpsystkin. Foreldrarnir skyldu og faðirinn fór með forræði yfir þeim systkinum sem slógust – eitt sinn með vopnum svo hörð voru átökin. „Við erum bestu vinir og ekkert að okkar vinskap. Ekki neitt.“ Þau styðji hvort annað.

Móðirin slóst við sjálfa sig, barðist við alkóhólisma og flutti burt. Omel hitti hana ekki aftur fyrr en hún varð átján ára gömul. „Hún ákvað að drekka frá sér ellefu börn í staðin fyrir að eiga þau,“ lýsir hún. „Hún var afsprengi sinna áfalla líka. Ég hef ekki endilega fyrirgefið henni, enda þarf hún ekkert svoleiðis. En ég er búin að fara að gröf hennar og hella yfir hana vodka-pela og segja bless,“ segir Omel en mamma hennar dó árið 2004 og þær hist einu sinni til tvisvar á ári síðustu fjögur til fimm æviárin. Sjálf hafi hún búið að góðum fósturmæðrum. „Ég var ekkert mömmulaus.“ En var þá æskan rótlaus?

„Auðvitað. Nýjar ráðskonur einu sinni til tvisvar á ári. Svo kemur ein og þá er ég send í fóstur og var hjá rosalega góðu fólki frá níu til fjórtán ára aldurs á Stóru-Tjörnum. Þegar ég kemur til baka er pabbi þinn kominn með nýja konu.“ Auðvitað sé þetta rótleysi. En berst hún þá ekki við höfnunartilfinningu? „Jú, mikla. Ég hleypi fólki mjög sjaldan að mér.“ Hún sé mjög langrækin.

Hún lýsir því hvernig hún vildi áfram vera í fóstri en það hafi ekki verið í boði. „Barnaverndarnefnd. Pabbi þrjóskur.“ Tína megi margt til og hún skelfileg við konu pabba síns. „En við höfum sæst á fullorðinsárum enda er hún frábær þótt þessar breytingar hafi ekki hentað mér þá.“

 

Aldrei komið út úr skápnum

Omel fæddist í drengslíkama og vildi kynleiðréttingaraðgerð. Ekki hefur orðið af því. Var henni hafnað?

„Nei,“ segir hún ákveðið þegar hún lítur til baka. „Ég bara fílaði ekki Óttar Guðmunds [geðlækni], sem var yfir öllu þessu teymi og sagði honum að fokka sér,“ segir hún ákveðið. „Ég ætlaði erlendis en veiktist út frá hormónum, svo það gekk ekki upp. Ég er löngu búin að sætta mig við það,“ segir hún. En var það ekki líka höfnun?

„Þegar þú veikist þá veikist þú. Ég var ekki sátt við alnæmið og það tók tíma en ég hef þurft að sætta mig við svo margt. Í staðinn fyrir að velta sér upp úr hlutum er fínt að klára þá, kryfja þá, búið,“ segir hún örugg. „Ekki hanga í fortíðinni endalaust.“ En nú hafa viðhorfin breyst. Allt annað en það sem hún og Anna Kristjáns mættu við upphaf umræðunnar. En hvenær fann hún að hún væri stelpa?

„Ég hef aldrei komið út úr neinum skáp. Þetta hefur verið vitað síðan ég var eins, tveggja, þriggja ára,“ segir hún. Vitneskjan hafi ekki verið vandi fyrir fjölskylduna. Ekki heldur fyrir þorpið, Grenivík, þar sem hún ólst upp. „Ég lendi ekki í neinum vandræðum fyrr en ég er komin á Akureyri í framhaldsskóla. Enda lít ég á Akureyri sem ræsi alheimsins,“ segir hún.

„Ég var sextán ára í framhaldsskóla. Það var hrækt á mig, grýtt út á götu, gargað á mig, ráðist á mig á skemmtistöðum. Auðvitað var þetta erfitt.“ En allt hafi þetta gerst fyrir aldamót, ekki við neinni hjálp að búast og hún gert ráð fyrir framkomunni.

„Já,“ segir hún. „En ég hef sterk bein.“ Hún þykist ekki fyrir annað fólk. „Pabbi sagði alltaf, ef þú ert ekki þú sjálfur ertu ekki neitt. Ég hef alltaf verið ég sjálf,“ segir hún. En hvernig vinnur hún úr öllum áföllunum? „Ég hef alltaf farið áfram á hnefanum. Það er engum hollt. Staðið mína pligt, klárað mig og bitið í tunguna á mér,“ segir hún.

„Maður kvartar ekki. Það er alltaf einhver sem hefur það verra. En ég er hætt þessu í dag. Ég þarf að hreinsa upp mitt og halda áfram,“ segir hún. „Ég þarf að vinna úr áfallasögum og er með heilt geðteymi mér við hlið.“ Hún njóti hjálpar geðteymis vestur endurhæfingu heilsugæslunnar. Sumarið hafi verið erfitt þegar allir sérfræðingarnir voru í sumarfríi. „Þá er gengið út frá því að fólk sé ekki veikt,“ bendir hún gagnrýnið á.

Omel hefur búið bæði í borginni og erlendis síðasta aldarfjórðunginn. „Barcelona, Hollandi, Noregi, Bretlandi, Taílandi, Filippseyjum, Spáni.“ Hún hafi svo gaman að því að kynnast einhverju nýju og tekið að sér ýmis störf; förðunarfræðingur, fyrirsæta, í búðum, garðyrkju, dragdrottning. Nú verði hún hér næstu tvö þrjú árin. En hvar sér hún sig eftir fimm ár? „Ég plana voða lítið. Það breytist allt svo hratt og ég veit aldrei hvað gerist,“ segir hún. „Það er fínt að hafa strúktúr og rútínu en svo þurfum við að vera sveigjanleg.“

 

Pilla á dag og lífsgæðum borgið.

Staða þeirra sem bera HIV er allt önnur en hún var. En finnur Omel fyrir fordómum? Hún hummar, hugsar sig um. „Aðeins já. Svo hefur fræðslan hér á landi dottið niður frá því að ég var unglingur. Nú er eins og alnæmi hafi gleymst. Það pælir enginn í því. Allir horfa á PrEP en þú veist aldrei og þó að þú sért á PrEPi getur þú smitast af lekanda, klamidíu og öllu öðru,“ leggur hún áherslu á.

Hún finnur þó kannski meira fyrir kjaftasögunum en fordómunum. „Það fóru strax sögur af stað um að ég hefði smitast á sprautunál við að selja mig í Kaupmannahöfn þegar ég bjó þar. Ég hef aldrei sprautað mig, selt mig eða búið í Kaupmannahöfn,“ segir hún og hlær og lýsir hvernig hún rakti söguna í ræturnar og ræddi við viðkomandi. „Ég hef búið við kjaftasögur frá því að ég var krakki. Ég þekki mig. Ættingjar og vinir þekkja mig. Það er nóg fyrir mig. Þau vita hvað er satt og hvað ekki.“

 

Horfir fram á bjartari tíma

En hvernig sér Omel fyrir sér lífið framundan? „Pilla á dag og halda áfram. Ég vonast til að fá almennilega starfsgetu á ný því ég þrífst á vinnu. En nú þarf ég þó að hugsa hvort ég tók kannski alltaf meiri og meiri vinnu til að þurfa ekki að pæla í sjálfri mér. Það er séríslenskur andskoti.“

En hefur hún aftur sokkið eins djúpt og þegar hún reyndi að taka sitt líf. „Nei,“ svarar hún ákveðið. „Ég er mjög lítið fyrir að endurtaka mig.“ Hún hafi einfaldlega ekki séð fram úr hlutunum. Of mikið af öllu. „Þótt ég þekki HIV og þurfi ekki að hafa áhyggjur af því var það sjokk.“ Hún hafi í raun verið alin upp af gamla alnæmisgenginu sem sótti 22. „Ég var barþjónn þar og þau ólu mig upp.“

Það hafi amma hennar líka gert. Kennt henni að barma sér ekki við aðra. „Ég lærði það hjá ömmu minni að þú hengir ekki út óhreina tauið þitt,“ segir hún. Nú er heilunartími í lífi Omel. „Ég vinn nú úr rosalegri áfallasögu minni,“ segir hún. „Ég hef verið að skrifa áföllin línulega niður síðasta hálfa árið og er komin að tíu ára aldri mínum,“ segir hún og lýsir því hvernig hún sæki einnig stuðningshópa sem hittist í HIV Íslandi einu sinni í mánuði.

„HIV hópurinn er að breytast. Hingað koma margir með veiruna og hópurinn samanstendur af straight kvenfólki og karlmönnum. Hér áður voru þetta bara hommarnir. Það er ekki lengur svo,“ segir Omel sem veit ekki hvernig hún smitaðist og hugsar stundum hvort það hafi verið eftir að hún fór á PrEP haustið 2018 enda en neikvætt próf í upphafi. Hún segist því í óvissunni um hvar hún smitaðist enn svekkt að hafa treyst á að pilla forðaði sér frá veirunni, en sé PrEP tekið samkvæmt ávísun á það að veita 99% vörn.

„Við höfum ekki hugmynd um hvernig ég smitaðist. Það fannst mér vont. Nú er mér sama því þetta er komið til að vera,“ segir hún og að hún horfi fram á bjartari tíma.

„Það birtir alltaf,“ segir þessi baráttukona sem ekki er annað en hægt að virða. „Ég viðurkenni að ég er dálítil Pollýanna. Ég sé alltaf plús úr mínus. Ég er alltaf með hálffullt glas, ekki hálftómt.“

Gunnhildur Arna Gunnarsdóttir