Ég var þekktur sem „alnæmiskarlinn“

„Mamma, við erum að skilja,“ sagði Ingi Rafn Hauksson í símtali við móður sína frá Hveragerði á níunda áratugnum. Ingi hafði verið í sambúð frá fimmtán ára aldri, gifti sig sautján ára og eignast dóttur. Þögnin á línunni breyttist í spurningu. „Er önnur kona í spilinu,“ spyr móðir hans. „Nei.“ Hún þagnar um stund en bætir svo við. „En maður?“ Hann svarar rólega. „Já, mamma.“

Ingi lýsir því hvernig mamma hans hafi vitað lengur en hann að hann væri samkynhneigður. Sveitastrákur úr Skagafirði sem flutti þrettán ára á Sauðárkrók. Lærði síðar garðyrkju og bjó í Hveragerði. Konan hans, Dylla, ýtti honum úr skápnum. „Hún var frammi að stússa. Ég að horfa á sjónvarpið nýbúinn að svæfa stelpuna okkar. Hún hringdi í Samtökin ´78. Kallaði svo í mig og sagði mér að það sé síminn til mín.“

Þau höfðu rætt málin. „Það var úr að ég fór í bæinn að hitta Guðna formann samtakanna og Helga manninn hans. Ég man að ég kom inn í forstofuna, boðið inn í stofu og þar brotnaði ég saman. Þetta var í fyrsta sinn sem ég sá mann sem ég vissi að væri samkynhneigður.“

Hann lýsir því að hann hafi verið flæmdur frá Hveragerði þegar hann skipti um kúrs í lífinu. „Ég kenndi í gagnfræðaskólanum, var formaður leikfélagsins, sat sem fulltrúi kennara í foreldrafélaginu og var umsjónarmaður með félagsmiðstöð. Svo byrjaði þetta að hrynja smátt og smátt þegar fólk frétti að ég væri samkynhneigður,“ segir hann.

 

Var umræðuefni fundarins

„Boðaður var fundur í foreldrafélaginu án mín. Ég var umræðuefnið. Það þótti ekki heppilegt að ég væri að umgangast börn.“ Ingi kláraði skólaárið en var rekinn úr félagsmiðstöðinni. „Ég ákvað sjálfur að hætta sem formaður leikfélagsins.“

Ingi lýsir því hvernig unglingarnir stóðu með honum. Félagsmiðstöðinni hafi á endanum verið lokað því krakkarnir sóttu frekar í að vera heima hjá honum. „Ég keypti kók og prins og fyllti ísskápinn. Svo hlustuðu þau á tónlist. Mörg þessara krakka eru enn góðir vinir mínir.“

Þótt hann hafi upplifað höfnun sýni hann henni ákveðinn skilning eins og tíðarandinn var og fordómar í fyrirrúmi. „Ég var eins og skrattinn úr sauðarleggnum. Ég ákvað að fara alla leið. Ég hafði verið í þessum feluleik frá unglingsaldri og fór nú að ganga í pilsum og mála mig, safnaði nöglum. Ég var áberandi og stuðaði örugglega fólk,“ segir Ingi Rafn, sem ögraði þannig þröngum gildunum. Hann segir grátlegt að horfa aftur til þröngsýnarinnar sem fólk bjó við. „Ég flutti í bæinn og féll þar í hópinn.“

Ingi Rafn hefur lifað með HIV-veiruna innra með sér frá því að hann hélt upp á þrítugsafmælið sitt í Amsterdam í október 1992. Hann hafi hugsað að nú hefði hann smitast þegar hann þurrkaði sæði úr sári sem hann bar. „Ég hafði verið mjög passasamur og meðvitaður um hættuna. Notaði alltaf smokk. Vann með Jákvæða hópnum, forvera Alnæmissamtakanna, áður en ég smitaðist.“

Tilhugsunin um að smitast hugsanlega hafi smátt og smátt vanist á þessum fyrstu árum sjúkdómsins. „Það var samt mikið sjokk þegar ég fékk niðurstöðurnar. Þá var heldur engin aðstoð veitt, ekkert til að halda utan um mann; áfallahjálp. Ég fékk símtal ofan af spítala að ég væri smitaður. Mér þótti verst að þurfa að fara annan hvern mánuð í blóðprufu. Ég þoldi ekki sprautur og blóð. Gat ekki horft,“ segir hann.

„En seinna meir komst þetta í vana. Meira að segja svo að þegar læknirinn minn, sem var orðinn fullorðinn og svolítið skjálfhentur, fann ekki alltaf æðina tók ég við verkinu og gerði þetta sjálfur.“

 

Undirbjó eigin jarðarför

Hann greinist á sama tíma og vinir hans byrja að hrynja niður í hrönnum fyrir veirunni. „Það var rosalega erfitt að fylgjast með þeim.“ Meðleigjandi hans, Ingi Gests, var meðal þeirra sem lést. „Það reyndi mjög á mig.“ Hann hafi þó aldrei verið hræddur við HIV. „Ekki einu sinni áður en lyfin komu,“ segir hann. „En þegar ég smitast var mér sagt að ég ætti 6-8 ár eftir.“

Ári eftir að hann smitast deyr mamma hans, Áróra Heiðbjört, og faðir hans Haukur stóð einn eftir. „Hún hafði barist við krabbamein, en hvorki hún né pabbi höfðu undirbúið jarðarför. Ég gerði það. Flutti norður til pabba og var hjá honum það sumar, kenndi honum að halda heimili,“ lýsir hann.

„Þá byrjaði ég ósjálfrátt að undirbúa mína eigin jarðarför. Þegar mamma var jörðuð bað ég pabba, sem vildi leiði við hlið mömmu, um að fá að vera á milli þeirra. Það eru því tvö stæði laus við hliðina á henni.“ Ingi Rafn söng í kirkjukórum og safnaði nótum að lögum sem hann vildi hafa í jarðarför sinni. „Ég á þær enn í umslagi heima hjá pabba.“

Hann segir aðal sjokkið við að greinast að vita hve stutt var eftir. „Það var sárt og að hugsa að ég gæti ekki horft á dóttur mína vaxa úr grasi. Ég reiknaði einnig út að ég myndi ekki kynnast því að eignast barnabarn,“ segir Ingi Rafn sem á þrjú barnabörn í dag.

 

Fordómarnir víða

Lyfin hafa haldið lífinu í Inga Rafni í aldarfjórðung en lengi vel vissu þau smituðu ekki að svo yrði. „Sjóninni hrakaði og ég grenntist mikið fyrstu árin á lyfjunum og mátti ekki við því. Ég var skinn og bein,“ segir hann og hvernig hann hafi orðið þekktur sem „alnæmiskallinn“ á tímabili eftir að hann hélt röð fyrirlestra í skólum landsins.

„Mér þótti nú bara vænt um það,“ segir Ingi Rafn rólegur yfir óttanum og fordómunum sem hann, eins og aðrir alnæmissmitaðir, mættu. Uppákomurnar, þegar óttinn við alnæmi stjórnaði gjörðum fólks, hafi verið skrýtinn.

„Eitt sinn þegar ég vann á Argentínu, í byrjun desember, æpir og veinar kona látlaust þegar hún fattar að „alnæmiskallinn“ er að koma með mat á borðið hennar. Við urðum að fara með hana inn í eldhús, gefa henni koníak og róa hana niður.“ Hún hafi síðar sótt fræðslu hjá Alnæmissamtökunum. „Þetta voru fordómar út af vanþekkingu. Hún vissi ekki betur.“

Hann hafi líka misst vinnu vegna veirunnar. Bæði þegar hann var þjónanemi í Þórskaffi og birtist á plakati áður en hann smitaðist og eftir, þegar hann vann sem barþjónn á Gullinu og skúraði.

„Geiri á Goldfinger átti staðinn og starfsmaður hans segir mér að ég geti ekki haldið áfram. Svo segir þessi starfsmaður: En þú mátt samt alveg halda áfram að skúra.“ Ég svara: „Ha.“ Hann útskýrir: „Já, Ingi minn. Það þarf bara að vera búið svona tveimur tímum áður en við opnum. Þú veist það að þessi veira lifir ekkert mjög á berum flötum.“ Ingi Rafn þagnar en bætir svo við. „Ég kom þar aldrei aftur.“

 

Lasinn af læknandi lyfjum

Hann horfir til baka. Til fyrstu lyfjaáranna. „Maður var lasinn af lyfjaneyslu. Maður kom með mánaðarskammtinn úr apótekinu og hann var tveir fullir haldapokar. Ef maður setti dagskammtinn í skál var það eins og skál af morgunkorni. Nú er þetta dottið niður í eina töflu á dag. Það er rosalegur munur,“ segir Ingi Rafn.

Lyfin hafi kveikt von, en aldrei sagt að þau myndu gefa langt líf. „Það vissi enginn hvað líkaminn þyldi lyfið lengi. Svo hefur komið í ljós að við lifum þetta alveg ágætlega.“ Veiran hrjái núorðið ekki þau sem taki lyfin stuttu eftir smit. „Sama er með mig. Ég tek þessa einu pillu á dag og finn ekki fyrir því.“

Þannig hafi það ekki verið af lyfjasúpunni. „Það má segja að ég hafi verið með stanslausan niðurgang í sex ár. Við ný lyf lagaðist það á einni nóttu,“ segir hann.

„Þrátt fyrir allt finnst mér rosalega gott utanumhald og gott bakland í læknum einkenna þennan tíma. Manni er úthlutað lækni strax við smit og þeir hringja ef maður hefur ekki látið í sér heyra. Þeir hjálpa við allt, nokk sama hvað það er.“

Veira og veira. Spurður um COVID-19 segir Ingi Rafn áhugavert að hugsa um það hvernig talað sé um að loka þá óbólusettu af, einangra. „Þannig var einnig talað um okkur HIV-smituðu. Það eru því líkindi þar á milli. Það er mjög ljótt að hugsa þannig og ýtir undir fordóma.“ Grunnt sé á þeim.

 

Skrúfað fyrir tilfinningarnar

En hefði líf hans orðið öðruvísi hefði hann ekki fengið HIV-veiruna? „Já, eflaust. Þetta þroskaði mann mjög mikið og ég held að ég hefði aldrei hellt mér svona í starf Alnæmissamtakanna hefði ég ekki smitast,“ segir hann og hefur tvívegis gegnt formannsstöðu þeirra. Við smitið hafi nánast verið skrúfað fyrir ástarsambönd og nánd.

„Ég ákvað að vera einn. Ég var sáttur við það og orðinn rúmlega fimmtugur þegar ég fór í samband. Þá kynntist ég núverandi sambýlismanni mínum hérna í alnæmissamtökunum. Hann var nýfluttur heim frá Noregi nýfráskilinn. Hann sat hér á stól og brosti stöðugt til mín. Svo stendur hann upp og hverfur mér sjónum. Ég hélt hann væri farinn en allt í einu er strokið yfir öxlina á mér: Hæ,“ lýsir Ingi Rafn fyrstu kynnunum af Zophoníasi Magnúsi sambýlismanni sínum.

Er betra að vera tveir en einn? „Já, betra og allt öðruvísi. Ég átti aldrei von á að verða ástfanginn rétt rúmlega fimmtugur en hann sýndi mér að allt getur gerst. Við eigum fallegt heimili, fullt af vinum og kisu.“

 

Elskar að lifa lífinu

En er þörf á starfi eins og HIV Íslands nú þegar þeir sem smitast halda veirunni niðri svo hún mælist ekki með einni pillu?

„Já, það finnst mér. Í formannstíð minni og fljótlega eftir færðist skólafræðslan frá því að vera aðeins fræðsla um alnæmi í fræðslu um kynsjúkdóma almennt. Það var góð breyting. Við tölum nú um klamydíu, sárasótt, flatlús jafnvel og alla kynsjúkdóma sem hugsast getur. Þannig náðum við meira til krakkanna því alnæmi var orðið fjarri þeim.“

Hann hafi ekki órað fyrir að verða vitni að byltingunni sem hafi orðið á meðhöndlun HIV-smitaðra. „Og að ég ætti eftir að lifa í þrjátíu ár í viðbót. Bara alls ekki,“ segir hann og fagnar að hafa séð dóttur sína, Áróru Rós, verða doktor í næringarfræði, og eignast börn. „Ég elska að vera afi. Elska að fylgjast með barnabörnunum. Lifa lífinu.“