Lífið gaf mér annað tækifæri – Sveinn Kjartansson

„Ég lifði af – Lifði af faraldurinn og það að þurfa að lifa af“

Sveinn Kjartansson segir frá því hvernig hann náði að snúa lífinu sér í hag eftir að hafa glímt við HIV allt frá níunda áratugnum.

„Mér leið alltaf eins og ég hefði handsprengju innanklæða, hún tikkaði og ég vissi ekki hvenær hún myndi springa,“ lýsir Sveinn Kjartansson tilfinningunni að hafa HIV áður en lyfin urðu svo góð að veiran mælist ekki. Nú sextugur horfir hann yfir sviðið.

„Ég kann að gráta, kann að lifa. Ég þekki muninn.“

 

 

„Fyrirgefðu að þetta skuli ekki hafa verið ég,“ hugsaði Sveinn Kjartansson þegar hann stóð á kirkjutröppunum í Odda á Rangárvöllum og tók í höndina á gestum í jarðarför yngri bróður síns. Kjartan Þór lést af slysförum síðla hausts 1997. Fjögur ár skildu þá bræður að og nú var yngri bróðir hans látinn frá konu og tveimur ungum börnum. Sjálfur bjóst hann ekki við löngum lífdögum búinn að vera með HIV í áratug á þessum tíma.

„Ég brotnaði gjörsamlega niður og upplifði djúpa skömm yfir að það hafi ekki verið ég sem dó. Það tók mig langan tíma að ná mér.“

Svenni er annað barn foreldra sinna sem eignuðust fjögur. Móðir hans var aðeins sautján ára með sitt fyrsta. 23ja var hún orðin þriggja barna móðir. „Það varð ákveðinn vendipunktur í lífi mínu. Ég sit við eldhúsborðið með Þóru móðursystur minni, mömmu og ömmu. Sit í fangi einnar þeirra, man ekki hverrar, og þær ræða um það að mamma vilji ekki eignast fleiri börn. Systir hennar vildi verða móðir og amma kemur með þá tillögu að hún gefi systur sinni barnið.“

Heimilisaðstæður voru oft á tíðum erfiðar í Hveragerði og móðurinni óx vinnan fyrir höndum í augum þegar von var á því þriðja. „Ég komst að því seinna að þetta var fyrsta vísbendingin mín um að ég hefði ekki tilverurétt.“ Tilfinningin hafi greipt sig í sálu hans.

Svenni lýsir því hvernig HIV-ið hafi tekið frá honum eiginleikann að tendra lífsviljann sjálfur. „Í byrjun voru það vinir mínir. Þeir stöppuðu í mig stálinu eða lánuðu mér sinn lífsvilja. Svo var það neyslan,“ segir hann. „Auðvitað var hún ekki lífsvilji heldur orka sem hjálpaði mér að fúnkera frá degi til dags og flýja hversdaginn.“

 

 

Dagsbirtan í Hollandi

Svenni bjó lengi í Hollandi, elti þangað ástina og var í föstu sambandi. „Eftir nokkurra ára búsetu, sambandsslit og lyf komst ég í grúppu HIV jákvæðra sem hittist einu sinni í mánuði. Okkur var boðið að fara úr bænum í klaustur og taka þátt í vikulangri vinnustofu. Hún snérist um lífsviljann, framtíðarplön og metnað. Ég greip þetta orð; metnaður, því það var eitt af því sem ég hafði gefið upp á bátinn nýsmitaður,“ segir hann.

„Ég hafði útskrifast sem kokkur. Það var hugarfóstur mitt og ástríða. Vann við fagið til að framfleyta mér en leyfði mér ekki að hugsa stórt á því sviði. Með lyfjunum og mikilli sjálfsvinnu fór ég hins vegar að blómstra,“ segir hann og lýsir sjálfsvinnunni betur.

„Ég þurfti að komast að því af hverju ég hefði ekki tilverurétt, því mér var bent á að það eitt og sér að hafa HIV tæki ekki tilveruréttinn ef maður hefði sterkan grunn.“ Smátt og smátt hafi sagan við eldhúsborðið orðið skýrari.

„Ég upplifði mig fyrir og þegar ég kom út úr skápnum var ég líka fyrir. Ég upplifði því að ég hefði verið fyrir alla tíð og ætti helst ekki að taka of mikið pláss. Svo þegar ég smitast af HIV staðfestist það. Þá fékk ég endanlega staðfestingu á að ég væri skömm og skítugur og ætti í raun ekki að vera til. Það nota ég svo á mig sem fíkill. Þetta hafði verið sálarbaráttan mín því á síðar hluta 8. áratugnum var réttur manns til alls mjög takmarkaður. Hann var í raun og veru enginn.“

Svenna tókst að rétta kúrsinn af. Hann hefur stýrt eigin matsölustöðum, kaffihúsum og sjónvarpsþáttum, setti á stofn Fylgifiska og leggur nú kræsingar fyrir starfsfólk Seðlabankans.

„Ég hugsa ekki lengur um það dags daglega að ég hafi HIV, nei,“ segir hann. Lyfin svo góð að veiran sem áður var banvæn mælist ekki. Hann hafi þó þreifað á samfélaginu í kringum sig þegar hann ákvað að segja frá fortíðinni. Tekið púlsinn á viðbrögðunum. Þau voru jákvæð.

 

 

Lifir sáttur í eigin skinni

„Áður treysti ég hvorki mér né og samfélaginu fyrir mér, óttaðist útskúfun og því var þetta leynipukur,“ segir hann um það að hafa aðeins deilt því að vera jákvæður með sínum nánustu.

„Nú lít ég svo á að HIV og það sem því fylgir sé ein af stóru kennslustundunum í lífinu. Ég hafi orðið betri fyrir vikið og lært að lifa sáttur í eigin skinni,“ segir hann.

„Ég er þakklátur og lifi ekki hræddur. Er ekki hræddur við sjúkdóma; hvorki mína né annarra, ekki veikindi annarra, ekki dauðann og ekki dauða annarra. Ég finn að ég bregst öðruvísi við en fólk sem hefur ekki þurft að vera svona nálægt honum.“

Svenni veiktist ekki alvarlega af HIV, slapp. Heppinn, segir hann en að neysla hafi verið það sem hafi verið að draga hann til dauða.

„Ég er svolítið litaður af því að hafa verið edrú í rúm tuttugu ár og greini því reynsluna af HIV og neysluna ekki alveg í sundur. Á endanum var ég ekki að deyja úr HIV, ég var í raun að deyja úr alkóhólisma um aldamótin,“ segir hann yfirvegað. Síðustu ár hafi HIV heldur ekki fengið mikla athygli sem hafi kristallast í breyttu sambandi hans við lækna.

„Ég er ekki lengur talinn sjúklingur sem þarf fullt aðgengi að læknum, heldur er nú beint til með heimilislæknis eins og flestum öðrum.“

 

 

Flókinn heimur hommanna

Svenni lýsir því að hann hafi alltaf vitað að hann væri samkynhneigður. Hann hafi slitið öll tengsl við æskuna. Svo slitið öll tengsl við aðra kokkanema í námi þegar þeir áttuðu sig á því að hann væri hommi.

„Það var flókið að vera hommi í kringum 1980 óháð því hvort maður var HIV smitaður eða ekki. Dagsbirtan var ekki í boði,“ lýsir hann myndrænt þessum tíma. „Ég lærði svo að vera hommi í dagsbirtu í Hollandi. Fyrsti strákurinn sem gekk ekki í burtu, þegar ég stofnaði til kynna við hann og sagði honum að ég væri HIV-smitaður, bauð mér að koma til sín og ég endaði með að fara til hans.“ Viðmótið milli hommanna þar hafi verið ólíkt því sem varð hér heima við komu veirunnar.

 

„Hér var aðgreint; Við og þeir. Við sem vorum smitaðir og hinir. Hinsegin samfélagið vildi vita hverjir við værum til að geta forðast okkur. Tilfinning mín var að aðgreiningin væri mjög sterk,“ segir Svenni og að hópurinn sem hefði átt að standa saman hafi staðið sundraður sem svo leiddi til sér samtaka um HIV.

„Viðhorfið var þroskaðra í Hollandi. Þar var hugsunin: Við pössum okkur öll. Látum eins og við séum allir HIV-jákvæðir og þá tekur hver ábyrgð á sér og þetta verður allt í lagi.“ Stærra og þroskaðra gay-samfélag.

„HIV hópurinn var þá partur af samtökunum þar,“ segir hann og hvernig jafningjahópar hafi verið stofnaðir og þeir hjálpað hver öðrum. „Ég hjálpaði til dæmis fullorðnum veikum manni með því að kaupa inn fyrir hann um tíma. Þar var allt aðeins meira opinbert og heilbrigðiskerfið framsækið.“ Þá hafi hann unnið sem sjálfboðaliði, bjöllustrákur á skemmtistöðum; og dreift smokkum.

„Ég fékk jákvæðari sýn á samfélagið,“ segir hann og lýsir því einnig hvernig hann og þáverandi kærastinn hafi þó ætlað að koma í einangrunina hér en Hollendingurinn ekki fengið landvistarleyfi og þeir flutt aftur út.

„Aftur í dagsbirtuna,“ undirstrikar hann og það hafi ekki truflað hann að hafa ekki baklandið sitt með sér. „Nei, ég bjó sjálfur til bakland mitt í Hollandi. Bakland sem hentaði þeirri stöðu sem ég var í og gaf mér svigrúm til að gera það sem mér sýndist.“ Hann hafi þó haldið sambandi og tryggð við bestu vinina. Hann lýsir óttanum í hinsegin samfélaginu hér og hvernig honum hafi áður verði hafnað um nána samveru vegna HIV.

„Það var uppspretta þess að ég fór til læknis og spurði hvort ég gæti breytt þörfinni, kynorkunni í eitthvað skapandi? Hann leit á mig og sagði: Ég hef engar áhyggjur af þér,“ segir hann og hlær. Læknirinn hafi sagt honum að fara út og lifa.

„Ég gerði það. Hef verið í þremur langtímasamböndum á æviskeiðinu og enginn þeirra er smitaður.“

 

 

Með innsæi að vopni

Aftur til fortíðar. Svenni telur að hann hafi smitast í Noregi þar sem hann bjó á fyrri hluta níunda áratugarins. Hann hafi þá ekkert veitt umræðu um veikindi homma neina athygli fyrr en hann las grein í flugvél á leiðinni heim um veiruna og farið í kjölfarið í mælingu.

„Ég er kominn í svona hommakrabbameinspróf?“ sagði hann þegar hann gekk inn á þéttsetna biðstofuna á Landspítala og konan í afgreiðslunni sussaði á hann. Hann var svo aftur kallaður inn að því loknu.

„Haraldur Briem læknir tók á móti mér með pípuna og sagði mér að ég væri smitaður. Það væru engar líkur á bata og flestir dæju fljótlega. Hann gerði þetta fallega og hafði róandi áhrif á mig. Svo gaf hann mér prentaðan miða, lítinn miða um umgengnisreglur. Það var nánast ekkert sem ég mátti gera innan um annað fólk.“

Á þessum tíma bjó hann hjá vinkonu sinni Jógu Gnarr, þá Jógu í Skaparanum, og Frosta nýfæddum syni hennar. „Ég fór í hálfgert blackout, doða, nema það að Jóga reif miðann. Algjör della, sagði hún og að ég þyrfti ekki að flytja frá henni. Ég vil meina að hún hafi bjargað mér með sínu djúpa innsæi. Hún hélt í mér lífinu og lánaði mér dómgreind, styrk og gaf mér af lífsljósinu sínu,“ segir hann

„Læknar voru á þessum fyrstu árum sjúkir í að mæla í okkur blóðið, voru eins og vampírur,“ segir hann og lýsir því að hann hafi lítið grætt á þessum prufum. Þau hafi rætt um AZT-lyfin sem komu fyrst á markað.

„Ég tók þau aldrei. Ég skulda umhverfinu afsökun því ég sturtaði lyfjunum alltaf í klósettið,“ segir Svenni kíminn. „Þetta lyf var ekki tilbúið og eðlilegt að gefa það einstaklingum sem höfðu ekki von en það var ekki tilbúið til lækningar. Það gaf gálgafrest en tók margt í leiðinni.“

 

 

Svenni horfði á eftir vinum deyja úr alnæmi en einnig sjálfsvígum í harðri lífsbaráttunni. „Ég hitti Benna í strætó í kringum 1980. Við vorum báðir á leiðinni í Laugardalslaugina. Báðir sveitastrákar nýkomnir í bæinn,“ lýsir hann fyrstu kynnum. Þeir urðu samferða út úr skápnum og vinir fyrir lífstíð.

„Við höfðum lofað hvor öðrum árið 1988 að hvað sem á gengi myndum við gera allt til að ná allavega árinu 2000. Loforðið var mjög fjarstæðukennt þá. Benni náði því en tekur svo líf sitt,“ segir Svenni og rekur hvernig honum hafi þá orðið ljóst að undirbúningurinn hafi verið langur. Hann hafi sent honum tónlist á kassettum.

„Ég áttaði mig á því að hann var að gefa mér allar minningarnar.“ Svenni er hugsi. „Ég sakna hans alltaf, ég geri það. Oft þegar ég labba um bæinn hugsa ég: Æ, Benni, sjáðu hvað við hefðum getað gert hérna. En hann tók lífs sitt.“

 

 

Líf fyrir dauðann

Lyfjakombó og sýkingar. Með poka á sér ef hann þyrfti að æla og henti í næstu ruslatunnu. Ósjálfráðar taugahreyfingar. Hann hafi verið nálægt því að veikjast en sloppið. Stórkostlegar aukaverkanir lyfjanna hafi brúað bilið á milli dauða og þess að eiga nú að lifa.

„Það var tekið frá mér að ég ætti að deyja. Hugsun sem ég var orðinn vanur. Það var mitt líf. Svo var mér sagt að lifa. Það er glíma þegar dauðinn er tekinn frá manni,“ segir Svenni. Lyfin hafi því verið aðlögunartími og sjálfseyðingarhvötin tekið völdin.

„Ég átti í stökustu erfiðleikum með þetta. Sjálfseyðingin var orðin eðli. Ég var svo tættur innan í mér út af smitinu, út af samfélaginu, fortíðinni. Það var ekki fyrr en ég rankaði við mér og ég áttaði mig á því að ég væri að deyja úr henni en ekki HIV sem lífsviljinn tók í taumana.“ Hann hafi flutt frá Hollandi. Hætt að drekka. Keypt íbúð og innbú. Það hafði hann ekki gert áður.

 

 

 

„Ég bjó áður í kassa svo auðvelt væri að ganga frá eftir mig,“segir hann. „Síðan hef ég fyllt margar geymslur.“ Hann veit að hefði hann ekki fengið HIV-ið hefði hann að öllum líkindum haft tækifæri til þess fyrr. „En ég sé ekki eftir neinu. Það er engin eftirsjá.“ Metnaðurinn hafi bankað upp á.

„Ég stökk um borð í bátinn. Hoppaði inn í annarrar manneskju draum og gerði að mínum. Ég var tilbúinn og langaði að sýna hvað ég kynni. Ég lét ekki hefta mig þegar fólk varaði mig við að ég færi of bratt af stað. Svo leiddi eitt af öðru,“ segir Svenni. Velgengni.

„Ég tók áður svo lítið pláss að ég missti eiginlega röddina. Missti málið. En þegar ég hætti allri neyslu krafðist ég pláss. Vinur horfði á mig og sagði: Aldrei vissi ég að þú gætir talað svona hátt.“ Hann hafi nýtt tækifærin sem hafi gefist. Hafið andlega leit, andlegt líf og fengið styrk. Fundið ástina í Viðari Eggertssyni og þeir deilt lífinu síðan. Giftir.

„Ég hef fengið innsýn inn í andlegt líf. Þótt ég hafi áður eyðilagt tækifærin sem ég fékk með sjálfseyðingarhvötinni er reynslan ekki farin. Hún er núna minn innri styrkur. Vináttan, Viðar, edrúmennskan, já og heppni hefur litað líf mitt. Ég vann í lífsins lottóinu.“ Hann stendur á sextugu.

„Ég lifði af – Lifði af faraldurinn og það að þurfa að lifa af. Það er bæði jafnmikils virði. Lykillinn er að ná að lifa það að lífið gaf mér annað tækifæri. Streitast ekki á móti því og festast í því að það var búið að dæma mig úr leik – og ég tók þátt í því.“ Hann metur stöðuna. Holt sé fyrir hvern og einn að líta í eigin barm og gera upp þennan tíma.

„Það er líka hollt fyrir samfélagið að líta í eigin barm gagnvart þessum tíma og smáborgaraháttinn sem einkenndi þennan tíma; líka hinsegin samfélagið,“ segir Svenni. Þá sé umhugsunarvert að enn haldi fólk að það smitist af HIV jákvæðum einstaklingi sem njóti meðferðar. „Það er ótrúlega skrýtið að eftir öll þessi ár að við séum ekki komin lengra.“ Uppgjöri hans við HIV árin sín sé lokið.

„Ég er búinn að gráta tonn. Ég kann að gráta, kann að lifa. Ég þekki muninn,“ segir hann. „Lífsreynsla mín nýtist mér í daglegu lífi. Hugarfarið, innsæið, er fljótur að lesa í aðstæður. Ég get farið út í horn, út á jaðarinn, þótt ég sé nú þátttakandi í samfélaginu og horft yfir sviðið því ég veit hvernig er að vera útskúfaður. “ Hann lítur upp.

„Ég hef gengist við mér. Loksins. Meira að segja því að það er í lagi að ég sé elskaður. Ég held að ég hafi aðra sýn en margur á að eldast. Það eru jú hrein og bein forréttindi. “

Gunnhildur Arna Gunnarsdóttir