Vignir Ljósálfur Jónsson er 61 árs HIV jákvæður, afi og hamingjusamlega giftur drekameistari, listunnandi og stjórnarmaður í HIV Ísland. Hann deilir sögu sinni í nýjasta tölublaði af Rauða borðanum, fréttablaði HIV Ísland.
Vignir leggur til að við hittumst á Hlemmi Square hótelinu áður og förum svo heim í stofu til hans og ræðum saman. Þegar ég mæti á Hlemm kemur í ljós að hann býr raunar á hótelinu eða kannski væri réttara að segja að íbúðin hans hafi verið umlukin hóteli.
– Er ekki sérstakt að búa með hótelið svona allt í kring? „Við keyptum íbúðina þegar Náttúrufræðistofnun var hér. Þá var allt steindautt hérna og maður heyrði aldrei í neinum. Það er svolítið breytt eftir að hótelið kom,“ segir Vignir og virðist raunar örlítið glaður með nýju nágranna sína. Undanfarnar vikur höfum við Vignir hist nokkrum sinnum við vinnslu Rauða borðans. Ég tók strax eftir því að Vignir er allt í senn áberandi og með þægilega nærveru en leggur ekki mikið upp úr því að hafa orðið. Það er að segja að ólíkt mörgum Íslendingum – þar á meðal mér – þarf aldrei að slást um orðið við Vigni. Fyrir viðtalið hafði hann á orði að hann væri hálf stressaður yfir þessu og því ákváðum við að setjast niður áður og ræða aðeins hvernig viðtalið gæti gengið fyrir sig. Við ræddum meðal annars um mikilvægi þess að geta talað af hreinskilni um ævi sína og það að vera HIV jákvæður. Sjúkdómurinn hafi áhrif á líf manns og HIV fylgi auðvitað ákveðin saga sem oft sé sorgleg en um leið sé mikilvægt að geta talað heiðarlega um þær jákvæðu breytingar sem orðið hafa undanfarin ár. HIV er í dag ekki sá dauðadómur og hann var. HIV jákvæðir lifa almennt góðu lífi og bylting hefur orðið í meðferð sjúkdómsins. Lífslíkur HIV jákvæðra eru í dag þær sömu og annarra jafnaldra þeirra.
Vignir ásamt barnabörnum sínum þremur. Rakel Sif er sjö ára, Elías Kári er fjögurra ára
og yngstur er Dagur Kári sem er eins árs gamall. Mynd: Pressphotos.biz
„Hugsa að í dag gæti ég alveg bútað niður heilan skrokk“
Vignir á ættir að rekja til Sandgerðis og ólst upp þar. Hann er kaupmannssonur en faðir hans rak verslunina Nonna og Bubba. „Ég er fæddur og uppalinn í Sandgerði og átti heima þar fram á unglingsár. Fór í barnaskólann þar en þegar kom að því að ég færi í annan bekk í gagnfræðaskóla þá fór ég í Héraðsskólann að Laugarvatni,“ segir hann um uppvaxtarárin. „Ég fer á Laugarvatn, kannski vegna þess að pabbi hafði verið þar sem ungur maður og bróðir hans líka. Þegar ég var þar sem nemandi þá mundi fólk enn eftir pabba. Hann pabbi hafði fengið viðurnefnið „Nonni Kaldi” og ég man að mér þótti það svolítið skemmtilegt að vera sonur Nonna Kalda.“ Uppeldið í Sandgerði er uppspretta hlýrra minninga og Vignir segir frá því hvað hann ólst upp við mikið frelsi sem barn og fór svo fljótt að vinna eins og tíðkaðist. „Ég bý þarna í Sandgerði, var í barnaskólanum þar og fór að vinna í frystihúsinu eins og margir gerðu, eða þegar maður hafði aldur til, og svo náttúrulega í búðinni hjá pabba mínum.“ – Hvenær hafði maður aldur til að vinna í frystihúsinu á þessum tíma? „Kannski svona í kringum 13 ára. Ég ímynda mér það allavega án þess að ég muni það alveg. Svo var ég líka að vinna í búðinni og pældu í því, maður gekk einhvern veginn – þegar búið var að kenna manni – í öll störf þarna þótt maður væri bara barn þannig séð. Ég var til dæmis að saga heilu og hálfu kjötskrokkana sem unglingur. Í dag væri fólk sjálfsagt kært fyrir þetta og þetta ekki leyft. Það voru engin hlífðarföt eða neitt. Það var bara sagarblaðið og manni var kennt hvernig átti að búta niður skrokk. Ég hugsa að í dag gæti ég alveg bútað niður heilan skrokk í kótilettur, lærissneiðar og slög. Þessi verkkunnátta er svo sterk í minningunni.“ – Hvað með Sandgerði sem þú elst upp í? Væntanlega er það öðruvísi Sandgerði en hún er í dag? „Já, eflaust sko. Alltaf af og til þá keyri ég þangað. Það er fullt af fólki sem býr þarna enn þá. Ég á systur og þrjá bræður, þar af tvo sem búa ásamt fjölskyldu í Keflavík. Það er nú frekar stutt að fara.“
Vignir með barnabarni sínu á heimili dóttur sinnar. Mynd: Pressphotos.biz
Frjálslegt og gott uppeldi
– Þú ferð svo í nám í Reykjavík og verður kannski eins og gengur talsvert borgarbarn en uppeldið utan borgarinnar situr nú oft í fólki á jákvæðan hátt? „Já, ég get alveg verið sammála því. Þannig séð átti ég mjög góða barnæsku þarna í Sandgerði. Ég veit ekki hvort það er af því að maður er að sjá hlutina í gegnum einhver rósrauð gleraugu en það var einhvern veginn allt svo frjálslegt. Maður réð sér bara sjálfur sem barn og gerði það sem maður vildi. Það var rígur milli bæjarhluta og við lékum okkur bara allan daginn og fram eftir kvöldi. Það er svona minningin um Sandgerði. Leikur og prakkarastrik. Til dæmis eins og að fela sig fyrir löggunni á kvöldin af því að maður átti að vera kominn inn og svona. Ég er þakklátur fyrir þessa sögu.“ – Þú flytur svo í bæinn og ferð að læra til kennara. Er það eitthvað sem þú hafðir lengi ætlað þér? „Það var ekkert sem ég hafði ákveðið að gera. Það var annar skóli í boði, sem ég man ekki hver var, og ég sótti um í báðum skóunum. Ég fékk inni í þeim báðum en man ekki hvaða skóli það var sem ég endaði með að fara ekki í. Ég fer svo í aðfaranám Kennaraskólans og það var ekkert endilega vegna þess að ég ætlaði mér að verða kennari. Ég var í skólanum í fjögur ár og það var virkilega skemmtilegur tími. Þegar ég svo klára stúdentinn þá stóð ég á krossgötum og þurfti að ákveða hvað ég ætlaði að gera. Ég sótti um bókasafnsfræði í Háskólanum og líka um að halda áfram í Kennaraháskólanum. Ég hef alltaf haft áhuga á bókum þannig að þaðan kom sá vilji. Fólkið sem ég var búinn að vera með í fjögur ár hefur örugglega togað í mig til þess að halda áfram í Kennaraháskólanum. Ég átti mína vini þarna og margir þeirra héldu áfram. Á endanum ákveð ég að halda áfram og klára Kennaraháskólann.“ – Nám er auðvitað líka félagsskapur og það er talsverður hluti af þroskanum að eiga í samskiptum við samnemendur sína. „Já, þetta var góður og skemmtilegur tími. Ég var líka í ýmsu öðru meðfram skólanum. Ég var til að mynda mikið í dansi í Dansskóla Heiðars Ástvaldssonar og tók þátt í sýningum. Þarna kynnist ég fyrrverandi konunni minni, þá var ég ekkert kominn út úr skápnum. Það voru engar þannig pælingar í gangi.“
Kynntist konunni í dansi
– Þú kynnist þá konunni þinni fyrrverandi á meðan þú ert að læra til kennara? „Já, við trúlofuðumst árið 1975 og giftum okkur þegar ég byrja að kenna á Stokkseyri og eignumst dóttur árið 1980, hana Karen Áslaugu.“ – Voruð þið saman í mörg ár? „Já, við vorum saman í þó nokkur ár. Við keyptum okkur síðar íbúð í Njörvasundi hér í bænum. Þegar við hættum svo saman síðar þá fór hún til Bandaríkjanna. Við höfðum bæði kynnst okkar mönnum hér heima og það var svolítið spurning um hvort okkar myndi slíta þessu fyrst. Okkar á milli voru aldrei nein leiðindi. Við erum góðir vinir í dag. Þegar hún flutti til Bandaríkjanna í nám með sínum manni þá kaupi ég hana út úr Njörvasundinu. Á þeim tíma var ég heima hjá þeim úti í Providence, Rhode Island, um jólin. Þá fór ég í jólafríinu mínu til þeirra og var þar og það var alltaf gott á milli okkar og er enn í dag.
– Elst þá dóttir þín upp í Bandaríkjunum? „Hún byrjar hérna í leikskóla en fer svo með mömmu sinni til Bandaríkjanna og er þar í skóla í einhver ár. Ætli hún sé ekki 11 ára þegar hún kemur hingað heim aftur. Þá var hún aðeins í Laugarnesskóla þar sem ég er að kenna, í einn vetur allavega og fór svo í Laugalækjarskóla.“ Vignir segir frá því að þegar hann hitti Kolbrúnu Baldursdóttur, fyrrverandi eiginkonu sína, í fyrsta sinn hafi því fylgt mikil hrifning. Kannski hafi hann alltaf vitað að hann væri samkynhneigður en hann hafi ekkert mikið velt þessu fyrir sér áður. „Maður veltir þessu fyrir sér í dag, nú þegar það eru komnar alls konar skilgreiningar og orð sem maður kann ekki alveg skil á, hvernig maður staðsetur sig. Þegar ég hitti Kollu í fyrsta skiptið, við kynntumst í gegnum Dansskóla Heiðars Ástvaldssonar. Það var bara svo mikil hrifning sem varð til þess að við byrjuðum saman og eignuðumst dóttur og svo framvegis. En svo er það eitthvað sem blundar í manni jafnframt og verður að lokum ofan á. Þá verður ekki snúið til baka. Við hittum svo raunar bæði okkar menn á svipuðum tíma.“ – Segðu mér aðeins frá Þórði Jóhanni Þórissyni heitnum. „Við kynnumst bara á djamminu og það var eiginlega ást við fyrstu sín. Satt að segja var það bara algjörlega þannig. Eftir að við kynntumst í september 1987 þá má segja, svo að maður noti þetta orðatiltæki, að það hafi ekki slitnað slefan á milli okkar. Það var eiginlega svolítið þannig. Við byrjuðum saman bara strax og áttum sjö ár saman. Þarna er ég að koma út úr skápnum og það er mikil gerjun í mínu lífi og samfélaginu.“
Sitthvor slaufan og steikarpanna
„Það er svolítið skrítið að horfa á þetta núna. Miðað við marga aðra get ég sagt að það að koma út úr skápnum og byrja að búa með karlmanni var ekkert rosalega erfitt. Umhverfið lagði algjörlega sína blessun yfir okkar samband. Ég upplifði nánast engin leiðinlegheit og fordóma eða nokkuð slíkt. Alls staðar í kringum mann voru samt bullandi fordómar gagnvart samkynhneigðum, tvíkynhneigðum og fleirum. Ég minnist þess aldrei að hafa fundið persónulega fyrir fordómum á þessum tíma en auðvitað verandi samkynhneigður og alls konar fordómar í kringum mann þá náttúrulega hefur maður orðið fyrir fordómum, á þann hátt einhvern veginn.“ – Fordómar eru auðvitað svo sérstakir að þeir hafa meiri áhrif á mann þegar maður hefur ekki sæst sjálfur. „Það er ein skemmtileg saga í sambandi við fjölskylduna þegar ég var að koma út úr skápnum. Það er alltaf þessi spurning hvernig foreldrar manns taka þessu. Þegar við Tóti erum að byrja saman og búa saman þá var aldrei talað sérstaklega um það. Hjá okkur var þetta nánast á sama veginn og þegar systir mín er að byrja með sínum manni eða bræður mínir með sínum konum. Það er ekkert rætt sérstaklega um það en samþykkið sem ég upplifði fannst mér svo frábært. Fyrstu jólin sem við vorum saman þá fengum við jólagjafir frá pabba og mömmu en við fengum sitt hvora slaufuna og steikarpönnu saman og mér fannst þetta svo táknrænt fyrir að þau væru að leggja blessun sína yfir okkar samband. Fannst það flott.“
Vignir á heimili dóttur sinnar. Mynd: Pressphotos.biz
Miklar breytingar
Vignir tekur stutt hlé líkt og til ígrundunar. „Á þessum tíma er ég búinn að vera giftur konunni minni í einhver ár. Þess vegna get ég ímyndað mér að aðstæðurnar hafi verið erfiðari eða meira mál fyrir foreldra mína að takast á við breytingarnar. Þau jafnframt bregðast við með jákvæðum hætti. Það þótti mér ótrúlega vænt um. Það var einhvern veginn aldrei neitt mál að ég væri að hefja þetta líf með Tóta. Hann varð strax hluti af fjölskyldunni og var boðinn í öll boð og hittinga. Það líka gerir þennan tíma góðan af því að það eru alls kyns vígstöðvar sem maður er að berjast á en þarna hjá fjölskyldunni er örugg höfn með fólki sem tekur manni eins og maður er. Það á við um alla í kringum okkur. Í Laugarnesskóla upplifði ég nákvæmlega það sama, varð aldrei fyrir fordómum. Veit ekki hvort að þetta var tímabil þar sem var einhver gerjun og fólk væri bara að rýna svolítið í viðteknar venjur eða hvað það var. Kannski var fólk að verða opnara með kynhneigð sína, fleiri að koma út úr skápnum og lifa frjálsir og stoltir.“ – Er ekki ákveðin gerjun í íslensku samfélagi á þessum tíma? Ég man ekki nógu vel eftir þessum áratug enda barn en er níundi áratugur ekki tími ótrúlega hraðra samfélagsbreytinga á Íslandi? „Það er mín upplifun að það sé alltaf tími breytinga á Íslandi. Eins og Felix Bergsson segir í Augasteini, „Allt í gangi, fullt í fangi”. Við erum bara pínulítið þannig. Miklar breytingar alltaf og við erum alltaf að takast á við eitthvað. Bæði sem einstaklingar og sem samfélag af því að breytingarnar eru svo miklar,“ segir Vignir og hlær. Hann gefur greinilega ekki mikið fyrir tilraun mína til túlkunar á tíðaranda áratugarins.
Ást á pöbbnum
Vignir og Tóti áttu samtals sjö ár saman. Þeir kynnast árið 1987 og eins og fram hefur komið var ekki aftur snúið enda ást við fyrstu sýn eða svo notað sé tungutak Vignis þá slitnaði ekki slefið á milli þeirra. – Þið Tóti eigið nokkur yndisleg ár saman en hvenær greinist hann? „Þessi tími í kringum veikindi Tóta er svolítið í móðu. Maður lokar kannski á það sem er erfitt. Hann Tóti deyr í október 1993. Ég man ekki alveg hvenær hann greinist en ætli það hafi ekki verið tveimur árum áður. Hann verður svolítið fljótt bara mikið veikur. Hann fær alls konar sýkingar eins og fólk sem er langt leitt og var kominn með það sem kallast AIDS. Eitt af því sem að gerðist sem ég man eftir og sem var áberandi var að hann byrjar að ganga með sólgleraugu af því að birtan fór svo í augun á honum. Hann fór ekkert að láta athuga það eins og hann hefði átt að gera. Hann var að fá þennan augnsjúkdóm sem herjar á marga sem eru HIV smitaðir. Hann setti bara upp sólgleraugu og var svolítið í afneitun. Smátt og smátt missti hann svo sjónina.“ Vignir segir það miklu hafa skipt á þessum tíma hvað þeir áttu sterkan vinahóp. „Við áttum alveg ofboðslega sterkan og flottan vinahóp og svo náttúrulega fjölskylduna hans Tóta sem studdi ofboðslega vel við okkur. Við þurftum svo mikla hjálp og aðstoð því að hann var svo mikið veikur. Ég man að við fórum til Kaupmannahafnar þegar hann var orðinn það mikið veikur að hann var kominn í hjólastól og ég keyrði honum um borgina í hjólastól. Á þessu tímabili, var hann eins og allir aðrir, alveg ofboðslega ósáttur sem er kannski ekki rétta orðið en þetta var mikið að takast á við. Hann missir í raun stjórn á lífi sínu. Getur ekki neitt og er algjörlega upp á aðra kominn með allt.“
Vískípeli og svefntöflur
Vignir stoppar örstutta stund og segist hafa verið talsvert hugsi yfir viðtalinu. Hann sé ekki aðeins að segja sína sögu heldur sögu eiginmanns síns heitins og Marteins Tausen núverandi eiginmanns. Hann og þeir eigi fjölskyldu og allir hafi eitthvað um málið að segja. „Það er eitt sem ég var mikið að velta fyrir mér fyrir þetta viðtal. Tóti reyndi tvisvar sinnum að fyrirfara sér. Í fyrra skiptið áttaði ég mig á hvað hann var að hugsa. Hann komst ekki upp með að framkvæma verkið það skiptið. Það var þannig að hann ætlaði í göngutúr, setti viskípela í einn vasann og svefntöflur í hinn og var örugglega ekki búinn að hugsa neitt út í þetta. Hann vildi fara einn í þennan göngutúr en ég þröngvaði mér með þannig að hann fékk ekki næði til þess. Við ræddum þetta samt ekki, ég bara vissi hvað hann ætlaði að gera. Svo seinna meir þá reyndi hann þetta aftur með því að drekka og taka svefnpillur sem hann var búinn að safna. Hann var fluttur upp á Borgarspítala og það var dælt upp úr honum. Ástandið var kannski lýsandi fyrir hvað hann og fleiri í þessari stöðu upplifðu, þetta var svo mikil endastöð. Það var ekkert framundan. Fullt af fólki sem var að deyja í kringum mann. Maður vissi líka að þetta var ekki bara spurning um að deyja heldur var maður að missa stjórn á öllu í kringum sig. Ég var mikið að velta því fyrir mér hvort ég ætti að minnast á þetta. Mér finnst það einhvern veginn skipa máli fyrir heildarmyndina.“ Vignir segir að hann hafi ákveðið að hringja í sameiginlega vinkonu hans og Tóta og fá álit hennar á því hvort hann ætti að tala um þessi máli. Það hafi þá komið í ljós að vinkona hans vissi ekki af þessu. „Í minningunni fannst mér einhvern veginn að allir sem stóðu að okkur vissu þetta; ég hafði alltaf gengið út frá því.“
Beið með eigin greiningu
Vignir beið sjálfur með greiningu eftir að ljóst varð að eiginmaður hans var með HIV. Árið 2003 ræddi hann við Morgunblaðið og lýsir þessum tíma örlítið. Vignir segir að hans tími hafi farið í að sinna Tóta og hann hafi öðlast einhvern fítonskraft. – Ákvaðstu að bíða sjálfur eftir að Tóti er greindur? „Ég var að hugsa um þetta fyrir viðtalið og var að reyna að rifja þetta upp. Það að vera greindur með HIV var áfall og að vita það þýddi að maður átti ekki langt eftir. Tóti greinist og ég þurfti ekki endilega að vera smitaður. Ég hugsaði það einhvern veginn allan tímann og fór í einhvern leik með sjálfum mér um 50-50 líkur. Kannski er ég smitaður og kannski ekki. Þegar það kom að því að ég færi í mælingu og greindist smitaður þá var það ekkert svona áfall fyrir mig. Engin krísa eða þannig. Ég hafði haft allan þennan tíma til að velta því fyrir mér. Kannski var það af því að ég er með svo mikið jafnaðargeð að mér fannst þetta bara eitt af verkefnum lífsins sem ég þurfti bara að takast á við.“ – Hvernig tilfinning er það að undirbúa sig fyrir andlát maka. Er það eitthvað sem maður hugsar meðvitað um? „Nei, ég held að ég hafi aldrei hugsað um það á meðan Tóti var veikur. Þá hugsaði ég bara aldrei um að þetta myndi enda með því að hann myndi deyja. Þótt að maður vissi það því að það voru allir að deyja í kringum mann. Samt leyfir maður sjálfum sér ekki að hugsa þannig. Hugsa að maður loki bara á þessar hugsanir.“ Hann segist þó hafa upplifað einskonar kveðjustund með föður sínum þótt það hafi aldrei verið rætt sem slíkt „Ekki löngu áður en Tóti deyr, haustið ’93, þá stingur pabbi upp á því að við feðgarnir förum norður saman. Systir mín býr þá þar með fjölskyldu sinni. Ég hafði alltaf á tilfinningunni að pabbi væri að fara í þessa ferð til að kveðja mig því hann vissi að ég myndi ekki heldur lifa. Á þessum tíma er það þannig að ef þú varst smitaður þá áttirðu ekki langt eftir. Við töluðum ekkert um þessi mál en við vorum bara tveir og keyrðum norður saman. Stoppuðum eins og gengur og gerist á öllum þessum stöðum á leiðinni norður. Mín tilfinning var sú að hann vildi að við ættum þessa stund og þessa ferð saman án þess að ræða sjúkdóminn.“
Undirbýr maður sig undir að verða ekkill?
Við sitjum í fallegri stofu heima hjá Vigni, drekkum kaffi og ég háma í mig meðlæti. Marteinn og Vignir eiga þrjá ketti af Cornish Rex kyni. Þær eru allar alveg einstaklega kelnar og þyrstar í klapp. Á þessum tímapunkti sit ég með þær allar í fanginu og svei mér þá ef þær eru ekki allar sofnaðar. Ég spyr Vigni vandræðalega með löngum inngangi og afsakandi hvernig og hvort maður undirbúi sig undir það að verða ekkill? „Það er örugglega svolítið misjafnt held ég. Ég fer ekkert að vinna í þessu. Ég fer ekki að tala um andlátið og Tóta við neinn. Ég er náttúrulega með minn vinahóp og eflaust hef ég talað eitthvað um mína líðan en einhvern veginn heldur lífið áfram. Ég held bara áfram að vinna og þetta gerist svo hratt, síðustu dagarnir og jarðarförin og allt þetta, allt er búið einn, tveir og þrír. Það er alltaf svolítið skrítið þegar einhver deyr hvað það gerist hratt en svo þarf þetta bara að gerast hratt, Það þarf að klára þessi mál. Maður heldur bara áfram einhvern veginn að lifa með söknuðinum og öllu sem fylgir. Söknuður er bara eitthvað sem allir, sem missa einhvern, verða að takast á við. Læra að lifa með.“ Áfallahjálp og aðstoð til að takast á við sorg segir Vignir að hafi raunar ekki verið til á þessum tíma. „Þegar Tóti deyr þá er ekkert til sem heitir áfallahjálp eða neitt. Það kom hreinlega ekki til umræðu að ég talaði um þann tíma sem hann hafði verið veikur. Það er mikið álag sem fylgir því að horfa á einhvern sem þér þykir vænt um missa allt smátt og smátt. Ég hafði verið svolítið andlega pælandi og því fór ég stundum á Snæfellsásmótin. Gulli Bergmann, sem rak Karnabæ, og Guðrún Bergmann, konan hans, voru með andlegt samfélag á Snæfellsnesi. Tveimur eða þremur árum eftir að Tóti dó þá er ég á þessu móti og fer í vinnusmiðju þar sem eru 10-20 manns að hlusta á fyrirlestur. Þarna var kona sem hafði stuttu áður misst manninn sinn. Sá sem stjórnaði þessu bað fólk um að deila sinni reynslu til þess að hjálpa henni. Það voru tveir eða þrír á undan mér og eftir því sem fólkið talaði meira þá finn ég að það er eitthvað dálítið mikið að gerast í líkamanum mínum. Þegar kemur að mér að segja frá minni reynslu, af því að ég hafði misst manninn minn, á bara byrja ég að gráta, kom ekki upp einu orði, ég hef aldrei á ævi minni grátið jafn mikið. Ég grét svo mikið þarna að þetta var eins og á leiksýningu. Allir störðu bara og ég var rennandi blautur af þessu öllu. Það var sett dýna á gólfið og ég lagður á dýnuna og ég bara grét. Þetta var eins og nokkurs konar uppgjör við þennan tíma sem að losnaði bara um þarna á þessum tímapunkti og var alveg rosalegt. Eins og ég segi þá hef ég aldrei upplifað neitt svona svakalegt. Þarna var einhver svona úrvinnsla. Gráturinn losaði um eitthvað sem ég hafði byrgt inni í allavega svona tvö ár eftir að Tóti dó.“
Lyfjagjöfin erfið
Vignir greindist sjálfur með HIV þegar hann fór og lét athuga með sjálfan sig. Hann segir mér að hann hafi verið svolítið óheppinn með að veiran í hans líkama sé fljót að þróa með sér ónæmi gegn lyfjum. Hann hafi því prófað all flest lyf í gegnum tíðina þar á meðal einskonar gashylkjabyssu sem minni helst á eitthvað úr vísindaskáldsögu eins og Star Trek. Hann tekur sérstaklega fram að það hafi verið martröð að ferðast með gripinn. Í lok tíunda áratugarins hafi ný lyf farið að berast og það hafi verið algjör umbylting. Allt í einu hafi menn getað séð fram á að lifa. – Hvað með auknar lífslíkur í kjölfar bættra lyfja og svo fordómana sem sjúkdómnum fylgja? Það er aðeins öðruvísi að lifa með fordómum þegar maður á svo stutt eftir. „Ég hugsaði rosalega lítið um fordómana og hræðsluna á sínum tíma þrátt fyrir að það hafi verið hystería í gangi. Þessar fréttir í dagblöðum um hommapláguna. Ég hef bara ýtt þessu öllu frá mér á þessum tíma. Ég hugsa að maður hafi þurft að gera það svolítið til að lifa af. Nóg að díla við sjúkdóminn svona nálægt manni þótt að maður hafi ekki líka verið að velta sér upp úr öllu öðru. Ég upplifði aldrei neitt svona gagnvart mér eins og sumir gerðu í heilbrigðisstéttum í sambandi við einangrun og annað.“ – Var fólk sett í einangrun? „Já, á meðan fólk var virkilega hrætt og þekkti ekki þennan sjúkdóm. Það voru nýlega sýndir sænskir þættir sem heita Þerraðu tárin aldrei án hanska sem fjalla um þetta. Svona var þetta líka hérna. Það var eitthvað sem ég upplifði aldrei þegar ég þurfti að leggjast inn. Ég fann alltaf fyrir mikilli væntumþykju frá heilbrigðisstarfsfólki og langar að þakka sérstaklega Hugrúnu Ríkharðsdóttur smitsjúkdómalækni sem hefur gengið í gegnum súrt og sætt með mér eftir að ég greindist. Það skiptir miklu máli á tímum sem þessum að finna hvað fólk leggur mikið á sig til að láta manni líða vel. Á þessum tíma var ég ekkert mikið að hugsa um þetta stigma og líklega spilar þar inn í hvað vel var tekið á móti mér.“
– Mig langar að spyrja hvort að þú munir eftir því þegar þú byrjaðir að gera áætlanir sem miðuðust við að þú myndir lifa sjúkdóminn af? Ég á þá við hvort þú munir eftir því að fara að hugsa þér til stefnumóta og finna maka svo eitthvað sé nefnt. „Nei, það var ekki málið. Það virkaði ekki alveg þannig. Ég held bara áfram mínu lífi eins og ég get og ég er ekkert að vinna í minni sorg, mínu áfalli á þessum árum. En það er ekkert langt þangað til að ég fer í annað samband.“ – Hvernig kynnist þið Marteinn? „Við Marteinn kynntumst þegar við Tóti vorum saman og þá í gegnum kisur. Marteinn var í sambandi og hann og maðurinn hans komu með kisur til okkar Tóta til að para saman. Við Tóti höfðum flutt inn tvo persaketti frá Danmörku. Ég held að ég geti sagt það að kettirnir okkar hafi verið fyrstu löglega innfluttu kettirnir þar sem við vorum með alla pappíra og allt saman. Þeir hefðu átt að fara í einangrunarstöðina í Hrísey en af því að það var sláturtíð þar þá fengum við kisurnar heim til okkar og við vorum búnir að útbúa sérstakt herbergi til einangrunar. Yfirdýralæknirinn kom til að taka út staðinn og lagði blessun sína yfir það þannig að við fengum að vera með kisurnar þarna heima. Svo einhvern tímann kom Marteinn og maðurinn hans með kött sem að þeir voru með til þess að para við einn köttinn okkar. Þannig kynntumst við fyrst. Við höfðum mikinn áhuga á kattarækt og stofnuðum Kattaræktarfélag Íslands, Kynjaketti þar sem Tóti var einn aðalhvatamaðurinn. Þannig smátt og smátt kynntumst við og Marteinn varð mikill vinur okkar Tóta. Það voru svona fyrstu kynnin og svo gengur Marteinn sem vinur í gegnum veikindin hans Tóta og svo á einhverjum tíma eftir að Tóti deyr, ætli það hafi verið 1995, þá smullum við saman og við höfum verið saman síðan. Við giftum okkur svo þegar við máttum gera það.“ – Ertu þá að tala um hjúskaparlögin 2010? „Nei við fórum í staðfesta samvist 1997. Ætli lögin hafi ekki verið samþykkt 1996. Við vorum ekki þeir fyrstu. Það var líka pínu skemmtileg saga, þá var dóttir mín unglingur og hún var svo rosalega stressuð yfir því að við Marteinn yrðum bara fyrsta parið sem myndum gifta okkur og við yrðum bara á forsíðu DV eftir það. Mér fannst það skondið og ég held að hún hafi sagt við mömmu sína: „Þeir geta ekki gert mér þetta!” Ég held að lögin hafi verið ársgömul þegar við giftum okkur án þess að ég sé alveg viss.“ – Þú minntist á þetta í viðtali við Morgunblaðið að dóttir þín hafi vissulega aldrei haft neitt út á það að setja að pabbi hennar væri með mönnum en þú hafir fundið stundum að henni hafi þótt það örlítið erfitt sem ungling. „Já, samt ekki, bara svona sem unglingur. Nú var hún búin að þekkja Tóta líka og var oft hjá okkur og ekkert mál með það. Svo kannski annað mál þegar hún er í sínum jafningjahópi og það hefur örugglega verið eitthvað mál. Eins með þetta, að verða fyrstu hommarnir sem að gifta sig og enda á forsíðu DV.“
Tilhugalífð með Marteini
Þeir Vignir og Marteinn höfðu verið vinir í nokkur ár þegar þeir fara að fella hugi saman. – Tilhugalíf ykkar Marteins hefur þá væntanlega átt sér lengri aðdraganda en hjá þér og Tóta. „Já, þarna náttúrlega þekkjumst við og erum búnir að vera vinir í nokkur ár og svo bara gerist eitthvað eins og gengur og gerist og við náum saman.“
Kraftaverk með nýjum lyfjum
Eins og margoft hefur komið fram þá var það að greinast með HIV á þessum tíma einskonar dauðadómur. Þegar ný lyf komu á markað árið 1997 og þar í kring hófst nýr kafli í sögu sjúkdómsins. Vignir segir lyfin hafa verið þvílík kraftaverkalyf að allt í einu hafi fólk farið að geta gert áætlanir og þurft að gera ráð fyrir því að lifa. „Þetta var svo skrítið tímabil áður en nýju lyfin komu því maður var bara með lífið í biðstöðu. Þetta voru í rauninni kraftaverkalyf á sínum tíma vegna þess að sumir voru orðnir mjög veikir, með miklar sýkingar og svo framvegis. En þegar þeir byrjuðu á þessum nýju lyfjum þá varð svörunin svo ofboðslega mikil hjá sumum og svo margt sem að gekk til baka og fólk sem var kannski að undirbúa sig fyrir dauðann sneri til baka og sá fram á að lifa. Það var í sjálfu sér auðvitað erfitt að eiga allt í einu líf fyrir höndum eftir að vera búinn að ákveða að maður ætti ekki langt eftir. Sumir voru kannski búnir að ganga frá sínum málum og svo allt í einu koma pillur og þeir standa frammi fyrir því að geta allt í einu gert langtíma plön.“ Hann segir það sama eiga við um sig en að hann hafi þó verið nokkuð óheppinn með lyf sjálfur. „Ég hef verið svolítið óheppinn með lyfin í gegnum tíðina, veiran hefur verið fljót að mynda ónæmi gegn öllum þessum lyfjum.“ – Já, þú minntist á það þegar við ræddum fyrst saman að þú hefðir raunar prófað öll möguleg lyf. „Já, meðal annars einhver svona byssa með gashylkjum sem skaut lyfinu undir húðina. Þetta var kannski það skrýtnasta sem ég notaði. Það komu erlendir hjúkrunarfræðingar til landsins til að kenna hjúkrunarfræðingum hér að nota þessi lyf. Þú skaust lyfinu með gasi í gegnum húðina. Það var ekki nál heldur var mikill þrýstingur, gashylki, og það skaut lyfinu í raun inn í þig. Það voru erfiðar aukaverkanir með þessu. Þú byrjaðir kannski að skjóta í lærið svo þurftir þú að færa næsta skot yfir í hitt lærið og svo upp í maga af því að það kom svona þykkildi undir þetta og þú varðst bólginn og rauður. Síðan var það meiri háttar mál fyrir mig þegar ég þurfti að fara erlendis af því að þá var ég með þetta tæki og svo var ég með nokkur gashylki. Ég myndi í dag örugglega aldrei mega fara með þetta. Ég var alltaf stoppaður, ég var með ákveðið lyfjabréf frá sjúkrahúsinu þar sem stóð allt um þetta og ef að fólk vildi þá gat það hringt í ákveðið númer til þess að spyrjast um þetta. Þannig að ég prófaði þetta í ákveðinn tíma en svo var það bara búið. Ég held að ég sé búin að prufa nánast öll lyf sem hafa verið framleidd í gegnum tíðina. Þau hafa alltaf farið rosalega illa í mig, í magann á mér. Á tímabili fór ég á lyf sem heitir Talídómíð og var frægt í Þýskalandi af því að þetta var ógleðilyf fyrir þungaðar konur en svo fæddu þær vansköpuð börn. Þetta var afleiðing af þessu lyfi. Það var snarlega hætt að nota það. En það var ein aukaverkun, þetta var stemmandi og þess vegna var það prófað á mér. Ég man ekki hvað ég skrifaði undir marga pappíra til að firra spítalann ábyrgð. Ég var samt ekkert á leiðinni að fara að eignast barn, en það hafði önnur mjög slæm áhrif á mig vegna þess að ég fór að sjá sýnir, fá ranghugmyndir í kollinn og það var alveg rosalegt. Ég varð orðinn hræddur við sjálfan mig og það sem ég var farinn að hugsa. Þannig að ég fór upp á sjúkrahús og sagði að þetta væri ekki að ganga. Þetta væri að steikja á mér hausinn og var tekinn strax af því. Já, svei mér þá ef ég er ekki búinn að prófa held ég flest af því sem hefur verið í boði.“
– Þú hefur þá væntanlega fylgst vel með allri lyfjaþróun í gegnum tíðina eins og kannski aðrir með HIV?
„Einhvern tímann las ég að það væri enginn sjúklingahópur sem fylgdist jafn vel með lyfjaþróun eins og HIV jákvæðir. Það var held ég í kringum 1997 þegar þessi nýju lyf og þessir lyfjakokteilar gjörbreyttu með öllu líðan fólks. Upp frá því hættu menn að deyja. Fólk fékk heilsuna sína til baka, sumir þó ekki alveg. Stundum var fólk orðið það skemmt í líkamanum að það var ekki hægt að laga allt saman.“ – Var það þá sem þessi ofskömmtun minnkar? „Já, en það er samt misjafnt. Ég hef alla tíð verið á stórum lyfjaskömmtum. Ekki kannski alveg í líkingu við það sem var á þessum tíma. Þegar nýju lyfin komu á markað þá breyttist daglegt líf líka mikið. Áður snerist líf manns svolítið um að taka lyf af því að sum lyf voru þannig að þú máttir ekki borða á ákveðnum tímum áður en þú tókst lyfið en svo varðstu að borða með öðrum lyfjum. Þú þurftir kannski að vakna um miðja nótt til þess að taka inn lyf svo að það myndi ekki líða of langur tími þar til þú tækir næsta skammt. Þetta gat orðið mjög flókið. Sum lyf voru líka þannig að þú þurftir að drekka mikið vatn með því. Ég hef aldrei verið mikið fyrir vatnsdrykkju. Það kom tvisvar fyrir hjá mér að ég fékk nýrnasteina sem aukaáhrif og örugglega vegna þess að ég var ekki nógu duglegur að drekka vatn. Það er ömurlegt að fá nýrnasteina.“
Að lifa með HIV
Þegar líður á viðtalið átta ég mig á að þrátt fyrir að viðtalið sé fyrir blað HIV samtakanna tekur samtalið iðulega stefnu frá HIV yfir í hið daglega líf. Það er kannski lýsandi fyrir stöðuna í dag þrátt fyrir erfiða forsögu. HIV jákvæðir geta í dag átt von á að lifa eðlilegu lífi og flestir taka eina pillu á dag. Vignir er með psoriasis og hefur samhliða HIV farið í meðferð við því og minnist reglulega á það í gegnum samtalið okkar. – Ég tek eftir að þú hefur eiginlega nefnt psoriasis eins og það hafi haft meiri áhrif, er það rétt skilið? „Það er samt ekki þannig og minna í seinni tíð. Ég veit ekki, ég er orðinn að ég held kærulausari með aldrinum gagnvart psoriasis. Kannski af því að þetta eru tveir sjúkdómar sem ég þarf að hafa fyrir til að vera góður. Með HIV þá er það ekkert í boði að vera kærulaus. Ég verð að taka lyf alla daga og passa upp á það. En psoriasis er þannig að ég get leyft mér að vera kærulaus og hugsa ekki eins vel um mig og ég ætti að gera. Núna var ég orðinn svo slæmur á höndunum að ég er búinn að vera að fara í ljós síðustu tvær vikur hjá Spoex. Ég fer þá á hverjum degi. Þetta er bara svo leiðinlegt eitthvað og tekur tíma að standa í þessu. Psoriasis hefur samt ekki mikil áhrif á mig eða á andlega og líkamlega heilsu eins og það gerir hjá mörgum. Maður er samt alveg meðvitaður um þennan sjúkdóm eins og núna þegar ég er ekki búinn að ná mér góðum þá sér maður að fólk tekur eftir þessu. Í dag er ég ekkert mikið að velta mér upp úr þessu. Kannski myndi ég gera það meira ef ég væri ekki HIV smitaður. Ef ég þyrfti bara að hugsa um þetta.“
Makalífeyrir frá Íslandsbanka
Samtalið fer um víðan völl eins og svo oft þegar menn eru að fara yfir ævina. Við höfum svolítið hlaupið úr einu í annað í gegnum samtalið og talað um hluti allt frá listinni, til katta og mikilvægi lita. Vignir er rólyndis maður og þægilegur að tala við. Hann ber með sér lífsgleði sem þó er ekki mjög ýkt eða hávær. Allt í einu segir hann við mig að hann hafi gleymt að minnast á eitt varðandi réttarstöðu maka sem veikist af HIV áður en staðfest sambúð varð til fyrir samkynja pör. „Það er eitt sem mig langar að nefna þótt það sé svolítill útúrdúr frá því sem við erum að ræða. Það var merkilegt á þessum tíma að réttarstaða fólks var frekar óljós vegna þess að það var ekki til neitt sem hét staðfest sambúð fyrir homma. Við höfðum ekki sömu réttindi og þeir sem eru giftir í dag. Þegar Tóti deyr þá fékk ég makalífeyri frá Íslandsbanka sem að var mjög merkilegt á þessum tíma og ekki bara sjálfgefið. Ég veit ekki hvort að þetta hafi verið í fyrsta skiptið, sem ég held þó að það hafi verið, að eftirlifandi samkynhneigður maki hafi fengið makalífeyri, mig minnir í tvö ár frekar en eitt. Ég var að reyna að finna eitthvað um þetta, einhver gögn en ég fann það ekki.“ – Þetta hlýtur að hafa skipt miklu máli bæði fjárhagslega og sem stuðningur við þig? „Já, algjörlega. Það er kannski bara bjartsýni í mér en mér finnst einhvern veginn ég hafa verið heppinn með hlutina. Ég veit ekki hvernig ég á að orða þetta, allt sem hefur gerst í lífinu. Veikindi Tóta, og að takast á við það. Þar var ég með fjölskylduna mína og hans, vini og allir í kringum okkur studdu við bakið á okkur. Sama á við í gegnum mín veikindi. Til dæmis að hafa fengið makalífeyrinn og þegar ég veiktist sjálfur og var svona lengi frá vinnu naut ég góðs af því að ég var búinn að vinna mér inn veikindarétt. Þess vegna var ég á launum í alveg heilt ár á eftir. Fjárhagslega kom það sér rosa vel fyrir okkur. Ég hef horft svona á þetta allt og get kannski ekki talað um það sem heppni að hafa smitast af HIV og haft psoriasis, misst maka og allt svoleiðis en einhvern veginn kannski hvernig maður hefur unnið úr þessu.“ – Það er nú samt góður eiginleiki að geta þrátt fyrir allt séð það fallega við okkar samfélag og að við viljum styðja við hvort annað. Auðvitað er það ekki alltaf þannig en þegar fólk fær stuðning og er heppið að því leitinu þá er nú meira en sjálfsagt að fólk fái að vera glatt með þau örlög. „Rosalega stór partur af mínu lífi er dóttir mín og barnabörnin þrjú. Þá breyttist líka svolítið hlutverk mitt, þá er maður orðinn afi og það er eitthvað sem hefur skipt mig rosalega miklu máli. Elsta barnabarnið er 8 ára, svo er einn fjögurra ára og svo er yngsti eins árs strákur. Sú sem er átta ára gengur í Laugarnesskóla þar sem ég vinn þannig að ég hitti hana á hverjum degi og það er ekki leiðinlegt. Það er eitthvað sem að ég er glaður með og þarna kemur heppnin aftur.“ – Það er nú ekki leiðinlegt að vera afi og meira að segja afi sem fær að hitta barnabarn á hverjum degi. Vignir tekur undir það og segir mér stuttlega frá vinnunni sinni sem í dag snýst talsvert um að fá börn til að lesa. Þaðan kemur einmitt titillinn drekameistari en Vignir stofnaði fyrir nokkrum árum drekaklúbb eftir að hafa boðið upp á kennslu þar sem nemendur í öðrum til fjórða bekkjar lærðu drekaletur og ýmsan fróðleik um þessar dularfullu verur. „Eitt af því að sem að manni býðst í skóla, alla vega mér í Laugarnesskóla, er að vera svolítið ævintýragjarn. Ég reyni mikið að vera skapandi í vinnunni og láta ævintýragirni ráða för. Eitt af því sem ég er að reyna að gera er að finna leiðir til að fá krakkana til að lesa. Maður er í stríði við alla þessa miðla sem eru í kringum okkur. Ég hef lesið rannsóknir sem sýna að bara það að opna bók, halda á bók og fletta blaðsíðum, þetta hefur einhver áhrif á heilastöðvar og gerir meira fyrir þig en að lesa t.d. rafbækur.“ Vignir segist afar þakklátur fyrir að starfa við það að kveikja áhuga barna á lestri. „Það eru sannarlega forréttindi að hafa það hlutverk að opna ævintýraheim bóka fyrir börnum. Þetta er ótrúlegur heimur sem býður barnanna og ég er auðvitað heppinn að fá að kynna forvitna fyrir því öllu.“
Mikilvægt að ræða við einhvern
Við höfum setið í nokkra klukkutíma í fallegri íbúð Vignis og Marteins sem hlaðin er listaverkum, hönnun og bókum. Vignir hefur einmitt orð á því að hann og Marteinn nái svolítið saman í nútímalistinni. Þeir hafi báðir sérstakan smekk sem þeir skilji vel en stundum átti vinir þeirra sig ekkert á kaupum þeirra. Hann bendir fyrir aftan mig á listaverk sem er raunar auður strigi handofinn af Hildi Bjarnadóttur. Vignir hlær að því að þetta er uppáhaldsverk Marteins sem ekki allir skilji þó. Þá er ekki hægt að sleppa því að ræða aðeins aftur um þrjá einkar fallega og kelna ketti sem láta að mestu lítið fyrir sér fara utan kannski Sveskju Stefaníu sem þarf örlítið meiri athygli en hinar tvær. Raunar svo að hún ein katta fær nafnið sitt á prent enda hæglátir sjaldan verðlaunaðir með athygli. – Svona að lokum langar mig að spyrja þig hvort þú hafir ráð fyrir þá sem hugsanlega eru að greinast í dag? „Ég held að það sé bara mjög gott fyrir fólk sem er að greinast að tala við einhvern sem hefur persónulega reynslu af málum. Kannski ekki endilega einhvern ný greindan heldur einhvern sem þekkir aðeins til og á svolitla sögu. Reynslan er allt önnur í dag og fólk er ekki að ganga í gegnum það sama og ég gekk í gegnum og þeir sem eru búnir að vera smitaðir jafn lengi en það er alltaf gagnlegt að ræða þessa hluti. Það er ekkert svo langt síðan að einn vinur minn ræddi við mig ný greindur. Hann vildi tala við mig um HIV. Ég veit það ekki en ég held að hann hafi alveg verið sáttur við það sem hann fékk frá mér. Ég var bara að lýsa minni reynslu og þannig en ég held að það skipti máli að ræða þetta þó svo að það sé miklu minna mál að greinast núna heldur en það var. Heilbrigðisstarfsfólk gerir náttúrulega bara sitt og er mjög hjálpsamt en ég held að það sé aldrei það sama og að tala við einhvern sem þekkir þetta af eigin raun.“
Viðtal: Atli Þór Fanndal
Birtist fyrst í Rauða borðanum 1. desember 2017.
