Hugleiðingar formanns.
Það eru fimm ár síðan ég greindist HIV jákvæð. Margt hefur gerst síðan þá og HIV greiningin virðist lítil áhrif hafa haft á líf mitt. Ég tók snemma þann pólinn í hæðina að vera opin um ástand mitt og talaði opinskátt um HIV greininguna. Ekki vegna þess að mér fyndist öðrum koma heilsufar mitt nokkuð við heldur langaði mig að taka þátt í að upplýsa almenning um þá þróun sem orðin er í lyfjameðferð þessa sjúkdóms og gjörbreyttar aðstæður HIV jákvæðs fólks. Fólk verður misjafnlega mikið vart við neikvæð viðbrögð og fordóma. Sjálfri hefur mér fundist auðsótt að breyta viðhorfum fólks eftir að hafa útskýrt stöðuna eins og hún er í dag. Það sem við köllum fordóma er oftast sprottið af vanþekkingu og fólk er almennt tilbúið að endurskoða viðhorf sín þegar það fræðist um nýjustu staðreyndir málsins. Við sem erum HIV jákvæð þurfum líka að skilja að þeir sem ekkert koma í návist þessa sjúkdóms vita lítið um hann því þau hafa hreinlega ekkert verið að pæla í honum. Rétt eins og við gagnvart öðrum málefnum eða sjúkdómum sem við höfum ekkert kynnst. Ég finn því til ábyrgðar. Mér finnst það samfélagsleg skylda mín að taka þátt í að uppræta þann neikvæða misskilning sem fólk hefur um HIV.
Þegar ég greindist voru barnabörnin mín flest það ung að þau höfðu litlar forsendur til að skilja umræðuna um HIV. Ég tók upp þann sið að þegar lagt var á kvöldmatarborðið var pilluboxið mitt alltaf sett við diskinn minn. Það gerði ég bæði til að minna mig á að taka pilluna mína og eins til þess að halda umræðunni opinni ef einhverjum dytti í hug að spyrja einhvers. Um daginn bar því þrettán ára ömmustrákurinn minn upp þessa spurningu sem ég byrjaði pistilinn minn á. Þetta var eitthvað svo opið fyrir honum, engir fordómar og ekkert nema eðlileg forvitni. Hann hlustaði athugull á útskýringar mínar og hélt svo áfram fyrri iðju eins og ég hefði verið að segja honum að ég væri með ólæknandi kvef en tæki lyf við því sem léti mig hætta að hósta og framleiða hor.
Því miður hefur fólk mismunandi reynslu af viðhorfum annarra og margir sitja með sárt ennið eftir ótrúlega óvægnar uppákomur. Getur fólk ekki skilið að HIV jákvætt fólk á lyfjum smitar ekki? Þeir sem eru HIV jákvæðir og vita ekki af því – það eru þeir sem gætu smitað aðra af veirunni.
Ég heyri sögur af fólki sem hefur orðið fyrir höfnun í ástarsambandi þegar það tjáði viðkomandi um ástand sitt. Þetta er sárt. Fattar viðkomandi ekki að einmitt sá sem veit að hann er HIV jákvæður mun ekki smita hann af HIV veirunni – en hvað um hann sjálfan? Veit hann um eigið ástand?
Við hjá HIV Ísland höfum haft í mörgu að snúast síðastliðið ár eins og svo oft áður. Við höfum barist fyrir aðgengi að PREP sem er forvörn gegn HIV og við höfum barist fyrir því að tekin verði upp HIV hraðgreiningarpróf. Árangurinn virðist innan seilingar og nú er kominn vísir að hvoru tveggja. Rannsóknir sýna að fleiri fara í HIV próf sé aðgengið að því auðvelt. Það leiðir svo til þess að fólk með HIV smit uppgötvast fyrr og kemst strax í viðeigandi lyfjameðferð. Síðustu tvö árin hefur því miður orðið aukning HIV smitum hér á landi. Ástæðan er ekki augljós en þetta segir okkur að baráttunni við HIV er hvergi nærri lokið og við megum ekki sofna á verðinum. Fyrir utan það að hvetja fólk til að fara í HIV próf þá er tími kominn til að koma gamla góða smokknum aftur í tísku. Hann er þeim kostum gæddur að vera vörn, ekki bara gegn einum kynsjúkdómi,heldur öllum. HIV lyfin verja þig gegn HIV smiti en þau verja þig ekki gegn öðrum kynsjúkdómum!!!
Lífið í litla kósý húsinu okkar á Hverfisgötunni heldur áfram sinn vanagang. Framkvæmdastjórinn okkar góði hann Einar sinnir þar daglegum störfum og er húsið opið alla virka daga nema föstudaga frá klukkan 13:00 til 16:00. Miðvikudagarnir hafa reynst vinsælir gestadagar hjá okkur og það er ótal margt og skemmtilegt fólk sem rekur nefið inn til okkar. Þá er mikið spjallað og gaman að hittast svona óformlega. Þarna hittum við vini og velgjörðarmenn, aðstandendur og HIV jákvæða. Þarna koma líka námsmenn, já og bara alls konar fólk sem er áhugasamt um málefni HIV. Ég vil endilega hvetja fólk til að líta við hjá okkur og sérstaklega vil ég hvetja fólk sem hefur greinst HIV jákvætt að vera í sambandi við okkur. Það er alltaf gott að heyra raddir annarra sem hafa upplifað svipaða hluti. Svo erum við Einar alveg sérlega mannblendin og umhugað um velferð fólks. Við sláum sjaldan hendinni á móti kaffibolla og góðu spjalli hvort heldur er á Hverfisgötunni eða á kaffihúsi úti í bæ.
Stórt knús til ykkar allra!
Sigrún Grendal Magnúsdóttir, formaður HIV-Ísland
(einnig talmeinafræðingur og kennari í afródönsum)
Birtist fyrst í Rauða borðanum 1. desember 2017.
