Stjórnarmaður HIV samtakanna hefur lifað með HIV í rúm 30 ár
Eftir Einar Þór Jónsson og Gunnhildi Örnu Gunnarsdóttur
„Ég trúði því aldrei að ég yrði þrítugur. HIV var algjör dauðadómur, hræðilegt ástand. Ég var ofboðslega hræddur þegar ég greindist. Samt strax ákveðinn í því að berjast. Ég veit ekki hvað maður ætlaði sér, en alla vega að gefast ekki upp strax,“ segir Árni Friðrik Ólafarson rúmum þrjátíu árum eftir að hann greindist með HIV og hlaut að því að hann best vissi dauðadóm. Ólöf Markúsdóttir, 75 ára móðir hans, lýsir ástandinu: „Hann reis upp frá dauðum. Líf hans var á síðustu metrunum.“
Árni er 52 ára stjórnarmaður í HIV Ísland og lifandi sönnun þess að spilin eru ólíkt gefin í upphafi. Allt frá því að hann greindist með HIV árið 1987 hefur lífið verið þrautaganga, en hann hefur leyst þrautirnar eina af annarri og upplifað stóra sigra. Hann sigraðist á alnæmi. Hann sigraðist á krabbameini. Hann hefur komið böndum á beinþynningu. Nú situr hann með kaffibolla í hönd í sófa í húsi HIV samtakanna, þar sem hann er tíður gestur. Við ræðum lífið.
„Ég var mánuðum saman inni á spítala. Það réðst ekki neitt við neitt. Ég var með alnæmi á lokastigi í tvö ár sem þýðir að ég var alnæmur fyrir öllu, sýktist bókstaflega af öllu. Ég lá oft fyrir dauðanum en náði að halda geggjaða þrítugs afmælisveislu og var hress í febrúar 1996. Næstu tvö árin var ég rosalega veikur og var bara einni lungnabólgu frá því að deyja,“ segir Árni rólegur. Það skín í gegn að æðruleysi, seigla og kjarkur hafa fylgt honum eftir.
„Svo komu nýju lyfin 1997 en þó liðu hátt í tvö ár þar til ég gat notað þau. Ég var með sýkingu í lifrinni sem orsakaði það. Hér langar mig að minnast á Má Kristjánsson yfirlækni á smitsjúkdómadeildinni. Hann hreinlega bjargaði lífi mínu. Már gafst ekki upp og fann leið fyrir mig út úr þessu.“
Kroppurinn við það að gefast upp
Árni braggaðist frá ársbyrjun 1999 en eftirköst og erfið veikindi fylgdu á næstu árum. „Árið 2002 fékk ég krabbamein og meðferðin gekk nærri af mér dauðum. Sjónin fór að versna og í dag er ég lögblindur og sé mjög lítið.“
Það er augljóst að HIV hefur markað meirihluta lífs hans en með stuðningi móður sinnar hefur lífið verið auðveldara. Ólöf er ekki einungis helsti bandamaður Árna heldur líka hans besta vinkona. Spurð hvort hún hafi óttast að missa hann.
„Já, guð almáttugur. Líf hans var á heljarþröm. Það voru ekki vikur heldur dagar þar til kroppurinn gæfist upp. Hann var ekkert nema skinn og bein og mótstöðuaflið ekki neitt. Svo situr hann uppi með þessar skemmdir; blinduna, beinþynningu og kropp sem er ekki mikið yngri en minn – þannig. Svo margt hefur hrjáð hann.“
Einn með móður sinni fyrstu árin
Fyrstu sex ár ævi Árna bjuggu þau mæðgin á Rifi á Snæfellsnesi þar sem móðurfjölskyldan var þeirra akkeri. Þá fluttust þau til Siglufjarðar. „Árni er eins og eingetinn,“ segir Ólöf. „Og þegar lögum var breytt breytti hann nafninu sínu og kenndi sig við mig. Árna finnst það í hæsta máta eðlilegt og ég er mjög stolt af þessari ákvörðun hans.“
Eiginnafnið fékk hann frá langalangafa sínum. „Hann hét Árni Friðrik, var með rautt skegg,
3 álnir og 2 þumlungar á hæð, sem er eitthvað yfir 1.90 m, enda kallaður Árni langi,“ lýsir hún. Sjálfur er Árni ansi hávaxinn og því ekki erfitt að ímynda sér að hugsanlega svipi þeim saman.
Þótt fjölskylda Árna hafi stækkað enn frekar á Siglufirði með tilkomu stjúpföður- ömmu, afa og síðar bróður var veran þar engin sæla. Hann þótti full stelpulegur og ljóst að það skorti á umburðarlyndið. „Það var ótrúlegt sem leyfðist gagnvart svo mörgum,“ segir Árni.
Ólöf segir að hún hafi vel gert sér grein fyrir því að hann ætti erfitt uppdráttar. „En ég hafði engan áhuga á því að breyta þessum indæla dreng mínum þótt ég hefði áhyggjur af velferð hans og þær voru ekki ástæðulausar. Viðhorf gagnvart samkynhneigðu fólki var slæmt og fordómarnir miklir. En hann var alltaf skýr strákur, vel gefinn og sjarmerandi. Allt fullorðið fólk var hrifið af Árna.“
Flutti suður í frelsið
Samfélagið fyrir norðan þrengdi að Árna sem flutti suður árið 1983. Ólöf segir að það hafi verið erfitt að hann hafi farið svona óskaplega ungur að heiman. „En ég skildi það. Honum var ekki vært á Siglufirði. Hann upplifði einelti. Ég hjálpaði honum því að fara í burtu.“
Árni fór að vinna á veitingastaðnum Horninu. „Það var aðal staðurinn í þá daga, eini staðurinn sem var frjálslegur með ítölskum mat, alltaf fullt út úr dyrum,“ segir hann. „Þar kynntist ég yndislegum vinkonum mínum Beggu og Dabbý sem eru svo tryggar og góðar enn í dag. Ég kynntist fullt af fólki, Lúlú, Kolby og allir gay strákarnir. Allir vinirnir, Bjössi, Einar Þór, Trixíe, Donni, Bjöggi, Gunni, Matti og fleiri og fleiri.“
Hann vann á mörgum vinsælustu veitingastöðunum í Reykjavík á níunda áratugnum og segir að þetta hafi verið æðislegur tími til að koma út sem hommi í Reykjavík. „Það var mikið unnið og djammað og ég hugsa alltaf til þessa tíma með gleði. Gay-lífið í Reykjavík var heitt og ekki saknaði ég Siglufjarðar.“
Árni segir þó að oft hafi hann orðið var við fordóma. „Ég veit að ég var áberandi, ég safnaði eldrauðu hári mínu niður á bak og málaði mig eins og mig langaði til og klæddi mig eins og mér sýndist. Það var veinað á eftir manni á götu en ég var fljótt mjög fær í að láta það ekki á mig fá. Lífernið var skrautlegt, aldrei lét maður sjá sig nema uppáklæddan og flottan til fara og ég þekkti allar tuskubúðir bæjarins. Ég vann á kvöldin og langt fram á nætur og svo var djammað.“
Ósköp venjulegur hommi
Hann lét ekki sjá sig að degi til nema með sólglerugu. „Þau voru aldrei nógu stór og dökk, ég fann samsömun með lífi Vampíra. „Interview with the Vampier“ eftir Ann Rice gæti lýst mér vel á þessum árum. Móðir hans vill þó meina að vampírulýsingin eigi einnig við þegar hann veiktist, því hann hafi verið í stöðugum blóðgjöfum. „Þetta var eins og að vera með Drakúla. Það var farið með hann á spítala þar sem hann fékk blóðgjöf sem dugði í viku.“
Árni segir að á þessum tíma hafi menningin meðal homma á djamminu verið að „þegar allt var komið í stuð“ hafi þeir farið að „kvenkenna hvern annan og kalla kerlingarnöfnum, mér fannst þetta rosalega skemmtilegt,“ segir hann og bætir við: „Svo öllu sé haldið til haga hér þá upplifi ég mig sem ósköp venjulegan homma, hvað sem normið er nú í þeim málum.“
Norm eða ekki norm. Ljóst er að einhverjir áttu erfitt með að una Árna lífsstílnum því seint um vetur 1985 varð hann fyrir stórfelldri líkamsárás seint að kvöldi á Rauðarárstíg á heimleið með vinkonu sinni eftir ball á skemmtistaðnum Upp og niður sem þá var við Hlemm.
„Árásin var hrottaleg, ég var allur í klessu, skorinn og slasaður. Leigubílstjóri sem kom að hlúði að mér og hringdi á sjúkrabíl. Ég var saumaður og mér tjaslað saman á sjúkrahúsinu.“
Líkamsárásin skildi eftir djúp spor.„Ég varð hræddur við að vera einn á ferli á eftir og hræddur við fulla streit stráka, enda var nánast réttlætanlegt að berja homma á þessum árum.“ Þetta var ekki eina árásin því rúmum tuttugu árum síðar, á gamlárskvöldi 2006, varð hann aftur fyrir hættulegri líkamsárás.
„Ég var að ganga Hallveigarstíginn með þáverandi kærasta mínum. Við vorum á leið á ball hjá Samtökunum 78. Hópur af brjáluðum strákum réðust að okkur, stálu töskunni minni og lömdu okkur í spað. Aftur fór ég í sjúkrabíl. Það er skelfilegt að lenda í svona áfalli, vera stórslasaður af mönnum sem þú veist ekki hverjir eru, í skjóli myrkurs og þeir ganga einbeittir til verks.“
Ætluðu að djamma til síðasta dags
Árni segir að áður en hann smitaðist hafi hann heyrt um dularfullan hommasjúkdóm í fjölmiðlum. „Sumir strákanna töluðu um að ef þeir smituðust ætluðu þeir að djamma bara þangað til þeir myndu detta niður dauðir,“ lýsir Árni. Honum hafi liði ömurlega þegar hann greindist og verið mjög óttaslegin. „Samt fór maður einhvernveginn að berjast. Ég hugsaði að nú yrði ég ekki gamall, og það vofði nú yfir manni í ansi mörg ár og litaði tilveruna. Fótum var kippt undan manni.“
Hann var á þessum tíma byrjaður að skoða skóla og stefndi í förðunarnám í Kaliforníu. „Förðun var ekki kennd á Íslandi á þessum tíma, ég var með útþrá og langaði út í heim.“ Við greininguna var hins vegar öllum plönum slegið á frest. Nú lifði hann einn dag í einu, eins og svo margir með veiruna.
„Ég hugsaði stundum að ég ætti nú að fara að lifa heilbrigðu lífi, hverjar sem efndirnar urðu nú á því. Það var engin aðstoð í boði, áfallahjálp þekktist ekki. Maður bar þetta bara einn fyrst.“
Sagði engum frá fyrstu árin
Hann lýsir því hve erfitt hafi verið að segja frá. „Ég sagði engum frá þessu fyrstu árin og mömmu og pabba brá illa við, loksins þegar ég sagði þeim frá. En þau hafa alltaf staðið 100% á bak við mig með kærleik og stuðning. Hlýhugur og velvild stórfjölskyldunnar var líka mikils virði, allir að spyrja hvernig ég hefði það. Ég óska þess í dag að ég hefði sagt frá strax í byrjun,“ segir Árni.
Ólöf segir að hún hafi lengi velt því fyrir sér hvers vegna hann kaus að bera byrðarnar einn. „Ég var á fundi fyrir sunnan, þá kom hann til mín upp á Hótel Ísland og sagði mér þetta. Það var rosalegt áfall – ólæknandi og hræðilegur sjúkdómur. Ég held þó að það hafi verið ennþá meira sjokkerandi að hann skyldi ekki segja mér þetta fyrr. Ég skildi það ekki.“ Hún hafi svo velti fyrir sér hver viðbrögð ömmu og afa yrðu. „Það voru óþarfa áhyggjur. Þau skildu þetta allra best.“
Árni segir að hann hafi ekki viljað að fólk hefði áhyggjur af sér á meðan hann var einkennalaus, en höfnun hafi einnig leikið sitt hlutverk. „Ég óttaðist að fá ekki vinnu. Ég vann sem þjónn á þessum tíma og gerði mér fullkomlega grein fyrir því að það væri ekki gott til afspurnar að bera mat í fólk HIV-jákvæður.“
Tilkoma Alnæmissamtakanna árið 1988 hafi skapað vettvang fyrir HIV jákvæða til að opna sig um þessar erfiðu aðstæður. „Marga af strákunum þekkti maður fyrir en það breytti miklu að ræða aðstæður eins og þær voru. Ég upplifði traust og stuðning í jákvæða hópnum,“ segir Árni og að mjög margir þeirra sem hann treysti og talaði við um þessa erfiðu tíma væru látnir.
„HIV Ísland er mér enn mikils virði, þar hefur starfað duglegt og gott fólk og þangað sæki ég félagsskap og styrk. Mamma hefur líka verið mjög virk í starfi aðstandenda og hún er nú heiðursfélagi í HIV Ísland.“
Sótti í festu heimilisins
Bærinn sem áður var of lítill fyrir Árna varð griðastaður hans á árunum 1989 til 1991, eftir að hann smitaðist en áður en hann veiktist. „Ég fór heim til mömmu og pabba. Það var góður tími eftir á að hyggja. Ég fór að vinna á leikskólanum í bænum, frábær vinna sem átti vel við mig. Ég hugsaði um heilsuna og fjármálin komust í lag. Heima hjá mömmu var líka allt í röð og reglu.“
Veikindin gerðu fyrst vart við sig árið 1994 þegar Árni var kominn til Spánar. „Ég vann sem barþjónn á Benidorm. Kolby og Adolfo vinir mínir voru þarna líka. Ég fékk slæma sýkingu í vélinda og kom ekki einu sinni niður vatni. Þetta var upphafið að löngum veikindum mínum. Árið eftir fór ég að veikjast alvarlega af alnæmi, hætti að geta unnið og hef ekki verið á vinnumarkaðinum síðan.“
Ný lyf kveiktu von um líf
Það var ekki fyrr en árið 1997 að Árni fékk trú á því að hann ætti eftir að lifa. „Þá kviknaði vonarneisti. Maður sá að vinum batnaði, þótt það gengi illa hjá mér,“ segir hann og þótt það komi hugsanlega einhverjum á óvart þá flæktist þessi nýi veruleiki fyrir sumum þeirra, sem höfðu gert ráð fyrir því að eiga stutt líf í vændum.
„Þegar lyfin komu þurfti að endurskoða alla hluti. Margir fóru jafnvel í nám og gerðu róttækar breytingar á lífi sínu. Fólk fór að setja sér langtímamarkmið og það var stór biti fyrir marga að kyngja að þeir væru ekki að deyja. Ég get illa lýst því en það var átak að takast á við að geta hugsanlega haldið áfram að lifa.“
Spurður hvort HIV hafi haft áhrif á viðhorf til samkynhneigðra, svarar hann játandi. „Já, það gerði það. Það var nú ekki gott fyrir og nú bættust við allir þessir fordómar. En af því að þessi staða kom upp neyddist fólk til að tala um hana. Það hafði góð áhrif til lengri tíma litið. Við urðum sýnilegri. Ég held að þegar upp er staðið hafi þetta raunverulega verið lóð á vogarskálarnar og bætt viðhorfið til samkynhneigðar.“
Fólk án stuðnings á köldum klaka
Það er alveg ljóst að veikindin hafa umturnað líf Árna. „Stuðningur mætti vera meiri hjá kerfinu, en framfærslan hefur bjargast með samheldni fjölskyldunnar. Fólk sem slegið er á unga aldri af slíkum hörmungum sem krónískir sjúkdómar eru, svo ég tali nú ekki um sjúkdóma sem valda varanlegri örorku, þarf að geta fengið stuðning hjá kerfinu,“ segir Árni.
„Eðli málsins samkvæmt á ungt fólk sjaldan digra sjóði að sækja í þegar það veikist, þannig að bara það að hafa öruggt húsaskjól er algjörlega óyfirstíganlegt fyrir ungan öryrkja. Það er ljóst að þeir sem ekki hafa gott bakland eru bara á köldum klaka.“
Ólöf tekur undir þessi orð Árna. Hún hafi leitað logandi ljósi að íbúð fyrir hann eftir að hann veiktist svo hann ætti sinn samastað en ekki fengið, svo á endanum keypti hún kjallaraíbúð þar sem Árni býr enn.
„Nú er ég orðin 75 ára og hefði gjarnan viljað sjá hann öruggan í íbúð hjá Blindrafélaginu. Þar er allt sérstaklega upplýst, lyfta og hljóðmerki og hægt að kaupa mat,“ segir hún. „En það virðist vera akkilesarhæll að búa í þessari íbúð minni því alltaf eru einhverjir verr settir en hann svo hann situr eftir.“
Verðmætin í samböndunum
Oft er erfitt að spyrja sig „hvað ef“-spurninga, en sér Árni hvernig lífið væri hefði hann aldrei greinst með HIV? „Allt öðruvísi,“ svarar hann. „Ég hefði farið í förðunarnámið í Bandaríkjunum og væri að vinna við það í dag. Ég hefði ekki misst sjónina og hefði því hvort tveggja getað unnið við að þjóna eða við förðun,“ segir Árni og stoppar sig af. „Ég leyfi mér almennt ekki svona hugsanir. Það er betra að gera það besta úr aðstæðum og njóta dagsins.“ Því er Ólöf sammála.
„Það er aldrei nein taka tvö í lífinu,“ segir hún. „Það tekur því ekki að hugsa ef og hefði. Hann átti að ganga í gegnum þetta, hvort sem það eru forlög eða hvað. Hann er einn af þessum óheppnu og þarf að gera það besta úr mikilli örkuml og örorku. Ég er þakklát fyrir að hann fékk að lifa.“
En sér hann þá fram á að verða gamall? „Já og nei. En miðað við framfarir í læknisfræðinni yrði ég ekki hissa á að verða gamall og það þótt bæði hjartveiki og kransæðasjúkdómar séu í móðurfjölskyldunni,“ segir hann enda á lyfjunum og ósmitandi í dag.
„En ég er farinn að hugsa um að aðeins eru átta ár þar til ég get farið í félag eldri borgara. Ég sé hvað mamma skemmtir sér vel í þeim félagsskap, svo ég hlakka til,“ segir Árni og hlær. „Þetta er jú það sem gefur lífinu gildi. Samband við mömmu og fjölskyldu mína. Sterkur vinahópur og tryggar vinkonur, sem þegar upp er staðið er það dýrmætasta af öllu.“
Birtist fyrst i Rauða Borðanum 1. des. 2018
