Sumarið 2017 útskrifaðist Skúli Ragnar Skúlason með meistaragráðu í félagsráðgjöf til starfsréttinda. Lokaverkefnið hans bar heitið „Hinn týndi hópur – að lifa með HIV“ og vísar titillinn fyrst og fremst til þess að margir HIV-smitaðir á Íslandi fela sjúkdómsstöðu sína og lifa í skugga sjúkdómsins.
Staða eldri HIV jákvæðra á Íslandi
Val Ragnars á verkefninu byggðist fyrst og fremst á því að það hefur ekki farið mikið fyrir rannsóknum á þessu sviði hér á landi og talsvert minna rannsakað í samanburði við önnur lönd. Höfundi þótti því ærin ástæða til að skoða þetta viðfangsefni og kanna hver staða eldri HIV-smitaðra er í íslensku samfélagi í dag. Ragnar gerði eigindlega rannsókn sem snýst um upplifun einstaklinga sem hafa smitast af HIV-sjúkdómnum. Kannað var hvaða áhrif HIV hefur haft á líf þeirra og á samband þeirra við fjölskyldu og vini og hvernig HIV-jákvæðir upplifa viðhorf almennings í samfélaginu til sjúkdómsins.
Markmið rannsóknarinnar var að skyggnast inn í huglægan veruleika eldra HIV-smitaðs fólks og skoða persónulega og félagslega upplifun þess af að lifa og eldast með sjúkdóminn (ótímabær öldrun) ásamt framtíðarsýn. Mikilvægt var að skoða hvort fordómar birtust í lífi þeirra og á hvaða hátt væri hægt að koma í veg fyrir feluleikinn sem virðist einkenna þennan hóp. Til að ná helstu markmiðunum voru eftirfarandi rannsóknarspurningar settar fram og hafðar í huga í gegnum verkferlið: 1) Hver er persónuleg reynsla fólks af því að greinast og lifa með HIV? 2) Hver er félagsleg reynsla HIV-jákvæðs fólks og upplifun þess af viðhorfum annarra gagnvart sér og sjúkdómnum? 3) Hver er framtíðarsýn HIV-jákvæðra og hvernig er að lifa og eldast með HIV?
Tekin voru hálfstöðluð viðtöl við átta einstaklinga, fjóra karla og fjórar konur á aldrinum 35 – 70 ára. Niðurstöður sýndu að tengslanet og sjálfsmynd höfðu mikil áhrif á persónulega upplifun viðmælenda við greiningu sjúkdómsins. Meira en helmingur þátttakenda ræddu ekki opinskátt um sjúkdóminn og út frá því má álykta að fordómar og stimplun séu enn ríkjandi í íslensku samfélagi gagnvart HIV. Það er von rannsakanda að með rannsókninni öðlist HIV-jákvæðir hugrekki til að stíga fram úr skugga sjúkdómsins.
Jákvæð tengsl við fjölskyldu og vini
Fram kom að tengsl þátttakenda við fjölskyldu og vini voru jákvæð en erfiðast í lífi þeirra reyndist myndun náinna tengsla (rómantískra tengsla) og ótti við höfnun vegna sjúkdómsins. Allir viðmælendur upplifðu gott viðmót frá fagfólki með fáeinum undantekningum. Fáir viðmælenda fundu fyrir ótímabærri öldrun sem er ólíkt því sem fyrri rannsóknir sýna.
Tekist með seiglu að skapa gott líf
Í stuttu máli má segja að þrátt fyrir álag tengt því að lifa með sjúkdómnum á persónulegan og félagslegan hátt hefur eldra HIV-fólki á Íslandi tekist með seiglu og ýmsum bjargráðum að skapa sér gott lífsviðurværi þrátt fyrir erfiðar áskoranir sem á vegi þeirra varð í sjúkdómsferlinu. Lífssaga fólksins einkennist af sameiginlegri reynslu þeirra, þ.e. að hafa greinst með HIV. Einnig á fólkið það sameiginlegt að treysta frekar á innri styrk og getu til að takast á við sjúkdóminn heldur en að leita eftir formlegum stuðningi. Viðmælendur litu björtum augum til framtíðar og vonuðu að skilningur almennings á HIV og alnæmi verði meiri í framtíðinni svo HIV-jákvæðir geti hætt að lifa tvöföldu lífi vegna sjúkdómsins.
Birtist í Rauða Borðanum 1. des. 2017
