Hugvekja
Minningar- og þakkarstund í Fríkirkjunni 26. maí 2019
Á degi sem þessum þegar við minnumst allra þeirra sem látist hafa úr alnæmi, er líka mikilvægt að velta fyrir okkur stöðunni í dag en jafnframt að líta til baka í þeim tilgangi að draga fram hvað hefur breyst síðan fyrstu fréttir af alnæmi fóru að berast um heimsbyggðina á 9. áratug síðustu aldar. Síðan þá hafa 78 milljónir greinst með HIV og 35 milljónir látist af völdum alnæmis samkvæmt upplýsingum af vefsíðu UN AIDS. Samkvæmt sömu heimild er talið að tæpar 37 milljónir einstaklinga séu í dag HIV jákvæðir og þar af vita 75% þeirra um sinn „status“. Faraldurinn hefur komið misjafnt niður á samfélögum og ólíkum hópum sem ég mun ræða aðeins í seinni hluta hugvekjunnar. Hér er hins vegar vert að minnast þess metnaðarfulla markmiðs UN AIDS að binda enda á alnæmisfaraldurinn árið 2030. Liður í því er að árið 2020 verði svokölluðum 90% markmiðum náð en í því felst að 90% allra þeirra sem eru HIV jákvæðir hafi vitneskju um það, að 90% þeirra sem eru HIV jákvæðir fái meðferð og að 90% þeirra sem fá meðferð nái bata í þeim skilningi að vírusmagn sé í lágmarki eða fyrirfinnist ekki í líkamanum. Allt saman eru þetta metnaðarfull markmið og vonandi munu þau nást að lokum enda má segja að baráttan gegn HIV / alnæmi hafi ávallt einkennst af ákveðinni bjartsýni, vilja og það að gefast ekki upp. Hefur sú hugsun, það hugarfar, og á tíðum fært heilu fjöllin og gefið fjölda einstaklinga von um að halda áfram, finna leiðir og takast á við viðfangsefnið. Í dag höfum við úrræðin: lyf til að halda niður sjúkdómnum en samkvæmt nýjustu rannsóknum smita þeir einstaklingar ekki sem eru á lyfjum, betri HIV próf, aukna þekkingu og forvarnir, og að lokum nýjasta vopnið í baráttunni, TRUVADA eða önnur samheita lyf, svokölluð PrEPslyf, þ.e. fyrirbyggjandi lyf gegn HIV veirunni, sem tilteknir áhættuhópar taka. Í ljósi þessa ættum við að ná þessum markmiðum en til þess þurfum við aukna fræðslu og baráttu gegn fordómum í garð þeirra sem eru HIV jákvæðir. En áður en ég kem að fræðslu og baráttunni gegn HIV / alnæmi utan Vesturlanda þá langar mig aðeins að tala um „pláguna“ eða „pestina“, en þannig var oft rætt um sjúkdóminn meðal samkynhneigðra karlmanna hér áður fyrr, út frá persónulegri reynslu, hvernig ég hef þroskast og lært um HIV/ alnæmi.
Í nýlegri bók eftir Guðjón Ragnar Jónasson ræðir höfundur um persónulega reynslu sína af „plágunni“, verandi ungur samkynhneigður maður þegar hún tók að breiðast út um heiminn og fyrstu tilvik komu fram á Íslandi. Hann lýsir andrúmsloftinu meðal samkynhneigðra á 9. áratugnum á eftirfarandi hátt:
Þrátt fyrir mikla gleði á kaffihúsinu var allt umhverfið markað Plágunni en svo kölluðu sumir alnæmið sem hingað barst á níunda áratugnum. Tíundi áratugurinn var markaður alnæmisjarðarförum og því ekki að undra að fáir þyrðu út úr skápnum. Margir ofsatrúarmenn töldu sig hafa himin höndum tekið með tilkomu alnæmisins og staðhæfðu að hér væri refsivöndur guðs mættur í allri sinni dýrð til að hefna fyrir sódómískt líferni. Í þeirra huga var þetta algjörlega rökrétt. Eftir samlíf tveggja karlmanna gat nefnilega ekki kviknað líf. Þetta var ólíkt því sem átti við hjá Jesúliðinu í öllum sértrúarsöfnuðunum sem auðveldlega gat fjölgað sér eins og kanínur. Gamanið tók þó að kárna hjá þeim er aðhylltust hinn keiprétta sið þegar í ljós kom að gagnkynhneigðir smituðust einnig af Plágunni.
Sjálfur get ég tengt að mörgu leyti við þessa lýsingu Guðjóns. Ég var nýfermdur þegar ég heyrði fyrst um pláguna en frá unga aldri fylgdist ég vel með allri fjölmiðlaumræðu. Faðir minn var áskrifandi að News- Week fréttablaðinu og þar sá ég fyrst ítarlega umfjöllun um sjúkdóm þann sem var farinn að herja á samfélag homma vestur í Ameríku og var nefndur á ensku AIDS, fjórir stafir, ásamt þeim þremur sem stóðu fyrir sjálfan vírusinn (HIV). Þessar skammstafanir áttu eftir að verða vel þekktar á næstu árum og valda ótta og fordómum, í fyrstu í garð homma og annarra jaðarhópa samfélagsins, en síðar færast almennt yfir á alla þá sem höfðu smitast af plágunni. Ég tók þessa orðræðu til mín enda var ég á þessum tíma að uppgötva sjálfan mig og finna að ég ætti ekki heima innan hins heterónormatífa, gagnkynhneigða samfélags. Þetta olli mér ákveðnum kvíða, tilhugsunin að verða á jaðri samfélagsins vegna minna tilfinninga og hneigðar, en jafnframt að eiga þá á hættu að smitast af plágunni og deyja. Enda var lítið vitað í upphafi um það hvernig plágan smitaðist og mikil hræðsla greip um sig á Vesturlöndum, ekki síst hér á Íslandi. Ég minnist þess að móðir mín sem þá starfaði sem hjúkrunarfræðingur hafði miklar áhyggjur af þessu og taldi að hér væri um heimsfaraldur að ræða. Fjölmiðlar tóku í sama streng og þar voru og á tíðum yfirlýsingar um hvað þyrfti að gera til að sporna við plágunni. Ég gríp nú aftur niður í bók Guðjóns þar sem hann lýsir aðeins viðbrögðum samfélagsins við plágunni:
Margir töldu að hér væri kominn Svartidauði vorra tíma. Ég dáðist ætíð að því hversu vel talsmenn homma þessa lands stóðu sig í umræðunni. Kjarkurinn og baráttuþrekið virtist mér endalaust, altént hefði ég sjálfur bognað ef ég hefði þurft að standa í víglínunni á þessum árum. Svo fáránleg var umræðan að sumir framámenn töluðu í fullri alvöru um mikilvægi þess að koma á fót einangrunarstöð fyrir eyðnismitaða homma. Nokkurs konar sóttvarnarbúðum til að einangra þá eyðnisjúklinga sem kynnu vísvitandi að fara ógætilega í samskiptum við annað fólk. Þar átti að vera nóg pláss og auðvelt að koma upp öflugri sóttkví fyrir skítugu börnin hennar Evu. Eitt voru menn með alveg á kristaltæru: hér var um að ræða hommasjúkdóm og sumir fjölmiðlar kölluðu sjúkdóminn einfaldlega kynvillingapláguna.
Eyðni, eins og sjúkdómurinn var einkum kallaður á þessum tíma, orð sem tengist tortímingu og eyðileggingu, kallaði því fram ólík viðbrögð og tilfinningar. Eins og Guðjón lýsir í bók sinni töldu sumir að best væri að einangra þennan „hættulega“ hóp á meðan aðrir, töluðu fyrir öðrum leiðum til að sporna við útbreiðslu sjúkdómsins sem fólust í forvörnum og fræðslu. Hægt og sígandi voru auglýsingar settar upp þar sem kvatt var til smokkanotkunar og voru ýmsir þjóðþekktir einstaklingar, menn og konur, fengnir til að birta mynd af sér með smokk. Sjálfur man ég eftir þessum fyrstu „smokkaplakötum“, Steingrímur Hermannsson þáverandi forsætisráðherra og Laddi, haldandi á smokk og hvetja okkur hin / hina til að nota hann til að verða ekki tortímingunni að bráð. Þessar auglýsingar höfðu þó ekki mikil áhrif á mig enda var ég ekki mikið að velta fyrir mér fýsnum holdsins. Í raun má segja að umræðan um pláguna og svo þá fordóma sem margir skynjuðu í garð homma hafi ýtt mörgum aftur inn í skápinn – þar á meðal mér sjálfum.
Árið er 1996. Má segja að það ár hafi markað ákveðin tímamót: Ný lyf komu á markað sem virkuðu í raun og veru. Einstaklingar sem lágu banaleguna risu upp og náðu bata. Plágan var ekki lengur dauðadómur, a.m.k. ekki fyrir þá sem lifðu á Vesturlöndum. Árið 1996 er líka mikilvægt þegar kemur að réttindum samkynhneigðra á Íslandi en þá voru lög um staðfesta samvist/ sambúð samþykkt. Frá og með þeim tímapunkti hafa réttindi hinsegin fólks orðið meiri og viðhorf samfélagsins til þessa hóps hafa tekið miklum breytingum til hins betra. Hins vegar hafa þessar samfélagsbreytingar ekki yfirfærst í sama mæli á þá sem eru HIV jákvæðir og þar gætir enn fordóma. Jafnvel þó svo að HIV jákvæðir á lyfjum smita ekki og hefur það núna verið staðfest endanlega í umfangsmikilli rannsókn, þá eru í 73 ríkjum gildandi lög sem kveða á um að hægt sé að lögsækja og dæma í fangelsi þá sem ekki upplýsa rekkjunauta sína eða maka um að þeir séu HIV jákvæðir. Þessu til viðbótar má geta þess að talsverður fjöldi ríkja meinar HIV jákvæðum um áritun eða að ferðast til viðkomandi ríkis. Við eigum því enn talsvert í land þegar kemur að fordómum og ótta í garð HIV jákvæðra þó svo að staða mála hérlendis og víða í Norður-Evrópu telst vera nokkuð góð.
Þó svo að ég hafi lifað í skugga plágunnar og ávallt haft mikinn áhuga á þessum málaflokk þá hafði ég ekki sjálfur beina reynslu af HIV og fáir eða nær engir í mínum vina- og kunningjahóp voru smitaðir. Það breyttist fyrir um áratug eða svo þegar ég kynntist manni í Kanada sem var HIV jákvæður og við urðum elskendur og par um tíma. Ég man það enn í dag þegar hann sagði mér að hann væri HIV jákvæður hvernig orðræður fortíðarinnar um pláguna, um tæringuna, um eyðni, um hinn sjúka homma, fóru í gegnum huga minn. Ég fann fyrir örlitlum ótta og einhverjar raddir sögðu mér að slíta sambandinu. Ég gerði það ekki og við áttum yndislegan tíma saman og sú staðreynd að hann væri HIV jákvæður skipti ekki lengur máli. Ég var líka nokkuð upplýstur um sjúkdóminn og hafði fylgst mikið með umræðunni, einkum þá erlendis. Þó svo að það var ekki staðfest á þeim tíma að þeir sem væru á lyfjum smituðu ekki voru það talin vera almenn sannindi meðal homma í Kanada á þessum tíma. Þá voru líka margir hommar í Vesturheimi farnir að taka inn Preps eða fyrirbyggjandi lyf og fór í gang mikil umræða um gildi þess og kosti – sumir með en aðrir á móti. En það að búa með og vera í nánu sambandi við HIV jákvæðan mann jók enn frekar áhuga minn á þessum málaflokki og þá einkum hvað viðkom fræðslu, menntun og stöðu mála utan Vesturlanda og vík ég nú örstutt að þeim verkefnum.
Undanfarin tvö ár hefur hluti minna rannsókna innan félags-, mann- og menntunarfræða tengst HIV / alnæmi. Ég hef einkum beint sjónum mínum að fræðslu / menntun um þennan málaflokk og svo skoðað stöðu HIV jákvæðra homma og annarra jaðarhópa utan Vesturlanda, einkum í Íran og Suðaustur-Asíu. Má segja að þar, í hinum svokallaða „þriðja heimi“, deyja flestir í dag af völdum alnæmis m.a. vegna þess að þeir sækja sér ekki meðferð eða fá hana ekki og/eða hljóta greiningu seint. Inn í þetta fléttast svo aðrir þættir á borð við næringaskort, skort á almennu hreinlæti og svo aðra landlæga sjúkdóma á borð við berkla og malaríu. Á heimsvísu er talið að einungis 59% þeirra sem eru HIV jákvæðir fái meðferð og lyf sem þýðir að rúmlega 40% einstaklinga, einkum þá utan Vesturlanda, fá enga meðferð og bíður þeirra ekkert nema hrörnun og að lokum dauði. Þessar tölur segja ekki allt og oft eru það menningarbundnir þættir, fordómar, skortur á upplýsingum og óttinn við að vera brennimerktur sem gerir það að verkum að einstaklingar leita sér ekki aðstoðar, jafnvel þó að hún sé í boði og án endurgjalds í mörgum ríkjum heims. Mig langar núna að taka eitt dæmi úr mínum rannsóknum, frá Suðaustur- Asíu. Fyrir um hálfu ári síðan tók ég viðtal við ungan pilt frá Filipseyjum, Josh (dulnefni). Þar hefur tíðni HIV nýsmita farið vaxandi og teljast eyjarnar í alþjóðlegum samanburði hafa frekar háa tíðni í þeim efnum.
Þeir sem smitast eru einnig í yngri kantinum og þá einkum karlmenn sem stunda kynlíf með öðrum karlmönnum. Josh greindist þegar hann var 19 ára gamall eftir að hafa unnið sem „money boy“ í Bangkok og á Filipseyjum í einhvern tíma. Má geta þess að taílönsk heilbrigðisyfirvöld hafa að undanförnu reynt að sporna við nýsmitum meðal vændiskvenna – og vændiskarla með því að efla eftirlit, stuðla að aukinni fræðslu og skrifa upp áðurnefnd Preps lyf til þeirra sem vilja – niðurgreidd tælönsk samheitalyf. Þess háttar prógram hefur ekki verið innleitt á Filipseyjum eða annars staðar í Asíu, hvað þá á Vesturlöndum. Josh fluttist að lokum aftur til Filipseyja en vildi alls ekki sækja sér læknisþjónustu eða fara í meðferð þó svo að hún stæði honum til boða án endurgjalds. Hvers vegna? Jú hann óttaðist að fjölskyldan, nágrannar eða vinir myndu komast að því að hann væri HIV jákvæður. Hér þarf að hafa í huga að fólk lifir nokkuð þétt saman í þessum heimshluta og getur því verið erfitt að halda slíku leyndu – heimsóknir til læknis, lyfjainntaka o.fl. Jafnframt er talsverðir fordómar á Filipseyjum, bæði í garð homma og þá sér í lagi í garð þeirra sem eru HIV jákvæðir, enda fræðsla ekki mikil um HIV eða aðra sjúkdóma í skólum landsins. Sömu sögu er að segja frá Suður-Afríku en þar hafa HIV jákvæðir verið tregir til að sækja sér meðferð m.a. vegna fordóma frá samfélagnu. Rithöfundurinn Jonny Steinberg hefur bent á í bók sinni Þriggja stafa plágan (Three letter plague) að menntun og upplýsing eru í raun mikilvægustu „vopnin“ okkar ef við ætlum að útrýma HIV/ alnæmi fyrir 2030. Hér duga ekki lyfin ein og sér til. En víkjum nú aftur að Josh. Hann eins og svo margir sem Steinberg minnist á í bók sinni fór ekki í meðferð fyrr en tæpum 2 árum eftir að hann greindist jákvæður. Þá var CD4 magnið í líkama hans komið langt niður fyrir 200 sem læknar telja til lægri marka. Hann var hins vegar ungur og í ágætlegu líkamlegu formi og var því fljótur að ná sér og þegar ég ræddi við hann þá var nær ekkert veirumagn greinanlegt í blóðinu. Hann óttast þó enn fordóma frá fjölskyldu og samfélaginu og finnur fyrir skömminni á hverjum einasta degi. Þó svo að hann fái lyfin án endurgjalds hefur hann ekki efni á ýmsum rannsóknum á borð við reglulega veirutalningu o.fl. – próf sem auðvelt er að fá á Vesturlöndum í gegnum tryggingarkerfið.
Ég hef í þessari hugvekju rætt um HIV og alnæmi út frá ýmsum hliðum, mína eigin upplifun og annarra. Lykilatriðið er þó menntun og fræðsla til viðbótar við betri meðferðarúrræði og forvarnir ef við ætlum okkur að ná þeim metnaðarfullu markmiðum að útrýma HIV árið 2030. Ég enda því þessa hugvekju á setningu úr sjálfsævisögu Reinaldo Arenas, Áður en nóttin skellur á, en hann var frá Kúbu og lést í New York af völdum alnæmis árið 1990.
„Tré búa yfir töframætti og leyndarmálum sem birtist þeim einum sem þora að klífa upp á toppinn.“ (Trees have a secret life that is only revealed to those willing to climb them).
Dr. Jón Ingvar Kjaran Mynd: Stefán Valsson.
Dr. Jón Ingvar Kjaran starfar sem dósent á Menntavísindasviði. Hann kennir jafnframt við Jafnréttisskóla Sameinuðu þjóðanna sem er staðsettur við Háskóla Íslands og tengist m.a. RIKK og EDDU-öndvegissetri. Rannsóknir hans hafa einkum verið innan kynjaog hinseginsfræða. Jafnframt hefur hann sinnt rannsóknum innan félagsfræði menntunar, margbreytileika og hvers kyns mismununar. Í rannsóknum sínum hefur hann beitt ólíkum nálgunum og aðferðum sem hafa verið þverfræðilegar.
Birtist fyrst í Rauða borðanum 1. des. 2019
