Hugtakið HIV tengd stimplun (e. HIV related stigma) hefur verið viðfangsefni fjölda rannsókna síðustu áratugi þvert á fræðasvið og það notað til að greina upplifun, reynslu og neikvæð áhrif samfélagslegra viðhorfa á líf og heilsu HIV jákvæðra. Fyrstu skilgreiningar á hugtakinu voru settar fram í lok síðustu aldar og náðu til afleiðinga neikvæðra samfélagslegra viðhorfa gagnvart alnæmi eins og fordómar, vanvirðingu og mismunun. Þessar ytri birtingarmyndir stimplunar hafa verið skilgreindar sem eiginleg stimplun (e. enacted stigma) og endurspegla gjörðir og viðhorf annara í garð HIV jákvæðra.
Eftir aldarmót var farið að horfa meira til innri birtingarmynda stimplunar, en þær ráðast af skynjun einstaklings á félagslegum viðhorfum gagnvart HIV annars vegar, og persónulegri þekkingu einstaklingsins hins vegar. Innhverf stimplun (e. internalized stigma) á sér því stað þegar HIV jákvæðir innhverfa þessi neikvæðu samfélagslegu viðhorf um HIV í eigin sjálfsmynd og kunna að upplifa skömm, sjálfsásökun og neikvæða sjálfsmynd. Afleiðing þessarar innhverfingar er svo væntanleg stimplun (e anticipated stigma) en algengar birtingarmyndir hennar eru áhyggjur af viðhorfum almennings, ótti við opinberun og félagsleg einangrun.
Eftir því sem þekkingu okkar á neikvæðum afleiðingum HIV tengdrar stimplunar vindur fram hafa fræðimenn sannfærst um nauðsyn þess að ráðast á orsakir HIV tengdrar stimplunar ef tryggja á samfellu í HIV þjónustu, stöðva útbreiðslu HIV og binda enda á alnæmi. Rannsóknir hafa endurtekið sýnt fram á tengsl HIV tengdrar stimplunar og einstaklingsbundinna afleiðinga eins og þunglyndi, kvíða, lágt sjálfsmat, áhyggjur af opinberun, minni félagslegan stuðning og sjálfsvígshugsana. Umfangsmikil rannsókn á algengi innri stimplunar meðal HIV jákvæðra í Bandaríkjunum sýndi að átta af hverjum tíu höfðu upplifað innri stimplun. Þá eru einstaklingar með lægra menntunarstigi, með erlent ríkifang, þeir sem búa við fátækt, þeir sem glíma við heimilisleysi eða eru í fangelsi líklegri til að upplifa innri stimplun. Konur, transkonur og fólk af öðrum kynþáttum en hvítum er jafnframt líklegra til að upplifa innri stimplun, sem og yngra fólk.
Nýr veruleiki blasir við heilbrigðisstarfsfólki sem sinnir í auknum mæli HIV jákvæðum sem eru á árangursríkri lyfjameðferð og með ómælanlegt veirumagn. Bent hefur verið á mikilvægi þess að heilbrigðisstarfsfólk takast á við stimplun meðal HIV jákvæðra og styðji þá við að ná stjórn á ferli HIV tengdrar stimplunar í kjölfar greiningar til að byggja upp jákvæða sjálfsmynd sem nýgreindur einstaklingur. Hjúkrunarfræðingar á göngudeildum sem þjónusta HIV jákvæða eru í lykilstöðu til að mæta þörfum þeirra fyrir fræðslu og sálfélagslegan stuðning í kjölfar greiningar. Rannsóknum á meðferðum sem er ætlað að draga úr innri stimplun hefur fjölgað á síðustu árum í takt við breyttar áherslur og ég ákvað því að skoða þær meðferðarrannsóknir sem gerðar hafa verið í lokaverkefni mínu til meistaraprófs í hjúkrun.
Samantektin leiddi í ljós að æfingar eða fræðsla sem ætað var að stuðla að sjálfseflingu og til að styrkja sjálfsmynd í félagslegum samskiptum var algengasta viðfangsefni meðferða. Rannsóknir renna stoðum undir mikilvægi þess að lögð sé áhersla á félagsleg samskipti þar sem náin sambönd eru sögð lykiluppspretta félagslegs og tilfinningarlegs stuðnings meðal HIV jákvæðra. En þó svo að félagslegur stuðningur geti virkað sem verndandi þáttur, getur leit eftir félagslegum stuðningi einnig verið áhættusöm og útsett HIV jákvæða gagnvart stimplun, með þeim afleiðingum að viðkomandi noti það að halda greiningu sinni leyndri sem bjargráð. Opinberun HIV greiningar var einnig veigamikill þáttur í flestum meðferðum sem skoðaðar voru. Opinberun er mjög persónuleg athöfn, ræðst að miklu leiti af aðstæðum, og er litin alvarlegum augum vegna þeirra gífurlegu stimplunar og ótta sem hefur fylgt HIV. Opinberun í nánum samböndum er einstaklingsbundin og endurspeglar þann alvarleika sem HIV jákvæðir leggja á sambönd sín og markar þar af leiðandi upphaf að þýðingarmiklu sambandi.
Nokkrar rannsóknir notuðust við hugræna atferlismeðferð og áhugahvetjandi samtal. Áhugahvetjandi samtal getur verið gagnleg meðferð þegar markmiðið er að auka heilbrigðistengdar útkomur með breyttri hegðun, til dæmis ef markmiðið er að auka meðferðarheldni eða draga út áhættuhegðun. Hugræn atferlismeðferð hefur notið vaxandi vinsælda á síðustu áratugum og notkun hennar aukist meðal hjúkrunarfræðinga, en markmiðið með henni að breyta hugsanaferlum. Samkvæmt kerfisbundinni fræðilegri samantekt á meðferðrrannsóknum til að draga úr innri HIV tengdri stimplun var hugræn atferlismeðferð eina meðferðin sem veitt var á einstaklingsgrundvelli sem hafði áhrif á HIV tengda stimlun. Þó að það hafi ekki verið tilgangur þessarar samantektar að leggja mat á áhrif þeirra meðferða sem notaðar voru í rannsóknum sem skoðaðar voru er ekki hægt að horfa fram hjá því að stór hluti þeirra hafði ekki áhrif á innri HIV jákvæða stimplun. Rannsóknir hafa sýnt að meira en fjórðungi meðferða sem þróaðar hafa verið hefur ekki tekist að draga úr innri HIV tengdri stimplun og endurspeglar hversu flókið það getur verið að takast á við stimplun.
Vert að huga að því hvert markmiðið sé með framlagi hjúkrunarfræðinga í HIV þjónustu. Áhersla hefur verið lögð á að draga úr HIV tengdri stimplun með því markmiði að auka meðferðarheldni og tryggja samfellu í HIV þjónustu, en kjarni hjúkrunar felst ekki eingöngu í því að efla heilbrigði heldur einnig að bæta líðan og lina þjáningar. Staðreyndin er sú að þrátt fyrir miklar framfarir á sviði læknavísinda upplifa einstaklingar HIV greiningu enn þá sem gríðarlegt áfall. Fyrsta árið eftir HIV greiningu er þýðingarmikill og viðkvæmur tími til að aðlagast nýjum veruleika og getur haft neikvæðar afleiðingar á líkamlega og sálfélagslega heilsu einstaklinga sem upplifa tilfinningar á borð við vonbrigði, depurð, leiða, ótta, örvæntingu, þekkingarleysi og sársauka.
Mikilvægt er að hjúkrunarfræðingar og aðrir meðferðaraðilar aðlagi meðferðir að aðstæðum og hópum sem einkenna samfélagið þar sem þau starfa, og taki meðal annars mið af getu og vilja skjólstæðinga sinna til að þiggja meðferðir. Þar er til dæmis átt við getu þeirra til að tjá sig á því tungumáli sem meðferðraraðili notar og vilja þeirra til að taka þátt í hópmeðferðum, sem krefjast þess að þau opinberi HIV greiningu sína. Hérlendis hefur þeim skjólstæðingum fjölgað mikið sem tala hvorki íslensku né ensku og hafa lítinn félagslegan stuðning. Af þeim 21 einstakling sem greindust með HIV árið 2022 voru 20 með erlent ríkisfang og 9 sem tala hvorki ensku né íslensku. Það getur verið áskorun að veita nýgreindum sálfélagslegan stuðning þegar nota þarf þýðingarforrit eða túlk, og vegna stimpunar hafa nýgreindir veigrað sér við því að þiggja jafningjastuðning frá öðrum HIV jákvæðum sem hjúkrunarfræðingar hafa haft milligöngu um. Það er reynsla mín að áhyggjur í tengslum við opinberun greiningar og ótti við fordóma, mismunun og höfnun í kjölfarið sé mjög háð menningu og bakgrunni hvers einstaklings. Þar af leiðandi þarf stuðningur í kjölfar greiningar að vera veittur á einstaklingsgrundvelli og á forsendum sjúklinga. Hjúkrunarfræðingar hafa tækifæri á grunni þekkingar á birtingarmyndum innri HIV tengdrar stimplunar til að leggja aukna áherslu á stuðningsmeðferðir í HIV þjónustu og þróa fræðsluefni sem miðar að því að draga úr stimplun meðal nýgreindra.
Anna Tómasdóttir
Hjúkrunarfræðingur
