Ég var ekki búinn að vera formaður Samtakanna ‘78 lengi þegar ég fékk kvíðahnút í magann. Í maí 2022 fór sjúkdómurinn apabóla að greinast víðar en hún hafði áður gert og umræðan var fljót að snúast um að hún smitaðist aðallega við náin kynni karla. Allt, allt of kunnuglegt stef. Menn sem sofa hjá mönnum voru orðnir áhættuhópur og sérstaklega hvattir til að passa sig um allan heim.
Við sáum það strax, sem þekkjum sögu skammarlegra sjúkdóma, að þarna hefði sagan getað endurtekið sig. Skömmin, einangrunin og örvæntingin sem hafði fylgt HIV faraldrinum áður virtist ætla að skríða fram á sjónarsviðið, okkur öllum til ama. En það gerðist ekki.
Það eru ýmsir þættir sem urðu til þess að apabóla varð ekki annar „hommasjúkdómur“ eins og ég hafði óttast. Til að mynda áttu apabóla og skömmin aðeins skyndikynni seint í maí. Samband sem var slitið í sundur af okkur sjálfum með því að tala opinskátt um sjúkdóminn og af heilbrigðisstarfsfólki sem nálgaðist vandamálið og samfélagið okkar af þeirri virðingu sem þurfti til þess að enginn þyrfti að skammast sín. Í öðru lagi var einangrun vegna apabólu vissulega löng, en einungis af vísindalegum sóttvarnarástæðum og ekki samfélagsleg og andleg eins og hún var þegar HIV faraldurinn stóð sem hæst. Að lokum náði örvæntingin aldrei fótfestu, hvorki hjá þeim sem Við erum að læra af sögunni smituðust, innan okkar raða, eða í samfélaginu, vegna þess að upplýsingar um þróun sjúkdómsins gáfu skýr skilaboð um að hættan væri ekki eins mikil og óttast var í fyrstu og stjórnvöld voru traustvekjandi í viðbrögðum sínum.
En það sem hefur líklega skipt hvað mestum sköpum eru viðbrögð okkar sjálfra. Við vorum í æfingu eftir COVID og sáum hliðstæðu við HIV faraldurinn. Við vissum hvað myndi gerast ef apabóla fengi að dreifa sér óheft og við leyfðum henni ekki að gera það. Bæði hérlendis og erlendis. Ég held að við séum að læra af sögunni.
Það er þó fleira sem má læra af sögu HIV. Fyrir það fyrsta eru HIV og alnæmi gjörbreyttir áhrifavaldar í okkar lífum. Með tilkomu betri lyfja og preppsins (PrEP, notkun lyfja sem fyrirbyggja HIV smit) njóta margir okkar meira frelsis í dag en fyrir tíu, tuttugu eða þrjátíu árum. Með lyfjum getum við verið ósmitandi og ósmithæfir og þurfum ekki að vera jafn hræddir. Svo fáum við tjékk í kaupbæti þannig að auðlæknanlegir kynsjúkdómar ættu að greinast fyrr. Þótt það sé ennþá mun skemmtilegra að fá sýfilis en að losna við það.
Annað sem við höfum lært er að fræðsla, ráðgjöf og stuðningur er lykilatriði í baráttu okkar við HIV og afleiðingar þess, sérstaklega félagslegar. Þar koma Samtökin ‘78 sterk inn en við bjóðum upp á ýmiss konar ráðgjöf til hinsegin fólks, aðstandenda þeirra og fagfólks sem starfar með hinsegin fólki. Sálfræði- og félagsráðgjöf geta til dæmis verið mikilvæg fyrir fólk sem greinist með HIV og hefur reynst mörgum vel. Þá starfar Sigurður Ýmir Sigurjónsson, hjúkrunarfræðingur, hjá okkur sem ráðgjafi og veitir bæði ráðgjöf um notkun og aðgang að PrEP á Íslandi og tekur við ábendingum. Hann hefur einnig veitt heilbrigðisstarfsfólki ráðgjöf og leiðbeiningar um það hvernig betur megi sinna og nálgast hinsegin fólk af virðingu, sem hefur skilað sér í betri upplifun af heilbrigðiskerfinu og við erum að leggja grunn að enn betra viðmóti heilbrigðisstarfsfólks með skipulögðum fræðslum til háskólanema í heilbrigðisvísindum.
Ég held að það megi með sanni segja að við ætlum ekki að láta söguna endurtaka sig og til þess þurfum við að vera vakandi. Við vitum að við þurfum að styðja hvert annað, eiga náið samstarf með heilbrigðiskerfinu og bregðast hratt við þegar þess þarf. Við hjá Samtökunum ‘78 erum reiðubúin að sinna því starfi við hliðina á HIV Íslandi og hlökkum enn sem oft áður til samstarfsins.
Álfur Birkir Bjarnason,
Formaður Samtakanna 78
