Hlutverk HIV-Ísland er að auka þekkingu og skilning á hiv og alnæmi, að styðja smitaða og sjúka og aðstandendur þeirra. Samtökin leita margra leiða til að uppfræða fólk um hiv, vinna gegn fordómum og standa vörð um mannréttindi. Félagsmenn eru rúmlega 300.
Fræðsla og forvarnir
Félagið byggir starf sitt á styrkjum, haldið er úti fræðslu- og forvarnarstarfi hjá meðferðarstofnunum, góðgerðasamtökum, ungliðahreyfingu Samtakanna ´78, í fangelsum, læknadeild og öðrum háskóladeildum svo eitthvað sé nefnt.
Síðastliðin 15 ár hefur HIV-Ísland skipulagt fræðslu- og forvarnarverkefni fyrir nemendur allra 9. og 10. bekkja grunnskóla landsins. Snyrtivörufyrirtækið Artica Mac hefur verið stærsti styrktaraðili verkefnisins auk embættis landlæknis, fræðslan er stofnunum og einstaklingum að kostnaðarlausu.
Hverfisgata 69, húsið okkar, er í eigu Reykjavíkurborgar sem leggur notkun þess til sem styrk við starfsemi félagsins. Á skrifstofu félagsins er hægt að nálgast ókeypis smokka og ýmislegt fræðsluefni sem félagið hefur gefið út.
Auk samstarfs í HIV-Norden, sem er vettvangur norrænu hiv-samtakanna, hefur fjölþjóðlegt samstarf verið líflegt og tekur félagið til að mynda þátt í fræðsluverkefni fyrir rúmenska skólanemendur með þarlendum samtökum. Rúmenskir samstarfsaðilar heimsóttu HIV-Ísland og kynntu sér starfið hér og fulltrúum frá Íslandi var boðið til Rúmeníu. Alþjóðlega ráðstefnan um hiv og alnæmi, sem á sér stað annað hver ár, var haldin í sumar í Durban í Suður-Afríku og fóru bæði formaður og framkvæmdastjóri í mikla ævintýraferð þangað.
Samstarfsfundir með Samtökunum ´78 um fræðslu og forvarnir meðal homma hafa verið haldnir reglulega.
Gjöfult samstarf er við ÖBÍ, en HIV-Ísland er aðildarfélag bandalagsins. Í tengslum við fræðslumyndband um félagið, sem styrkt er af ÖBÍ, var vel heppnuð uppákoma í nóvember í Kringlunni sem nefnd var Viskutréð. Þar gátu gestir og gangandi hengt skilaboð um hiv á tréð.
Rauði borðinn, málgagn félagsins, kemur út síðla hausts ár hvert. Blaðið nýtist meðal annars vel til kynningar og fræðslu í skólum. Síðasta blað kom út í nóvember 2015 og þótti sérlega vandað og vel heppnað.
Árleg minningarguðsþjónusta um þau sem látist hafa af völdum alnæmis var haldin í Fríkirkjunni venju samkvæmt í maí og var þemað afrískt í ár auk dásamlegrar tónlistar Margrétar Pálmadóttur og kvennakórs.
Á alþjóðlega alnæmisdeginum 1. desember á síðasta ári var opið hús hjá okkur á Hverfisgötunni, venju samkvæmt. Margir góðir gestir komu í heimsókn og þáðu veitingar þrátt fyrir mikið óveður þennan dag, það versta á árinu.
Uppákomur þessar eru mest sóttu viðburðir félagsins.
Samtökin hafa átt gott samstarf við göngudeild smitsjúkdóma á Landspítalanum, það hefur einkennst af trausti sem á sér vart hliðstæðu í öðrum löndum. Göngudeildin vísar hiv-jákvæðum til samtakanna og lítur til okkar sem mikilvægs þáttar í vegferð hvers hiv-smitaðs einstaklings.
Innra starf
Veruleiki og framtíðarhorfur hiv-jákvæðra eru allt önnur í dag en fyrir tveimur áratugum, en þó skortir á sýnileika þessara einstaklinga í samfélaginu, hann er því miður ekki meiri en áður. Við sem vinnum með hiv-jákvæðum erum sammála um það. Langflest hiv-jákvæð taka þátt í samfélaginu, eru á vinnumarkaðnum en deila því sjaldnast með öðrum að þau séu með þennan alvarlega sjúkdóm. Líðan og félagsleg upplifun hiv-jákvæðra á Íslandi er ekki nógu góð, sjúkdómnum fylgir heilsufarslegt álag og líðan fólks tengist líka mjög sýnileika og sjálfsmati, flestir lifa samt sem áður tiltölulega eðlilegu lífi og bera það ekki með sér að hafa alvarlegan sjúkdóm.
Árið 2016 hefur orðið aukning á hiv-smiti hér á landi. Nálega öll þeirra, sem hafa greinst, fara á lyf. Það þýðir að þá er veiran í dvala og ómælanleg og þar af leiðandi ekki smitandi. Af þeim sökum er svo mikilvægt að einstaklingar, sem gætu hafa smitast, fari í próf sem fyrst. Hér á Íslandi er öllum sem greinast hiv-jákvæð boðin lyfjameðferð. Það er mikilvægt að vita að einstaklingar sem fá lyfjameðferð eru ekki smitandi. Smithættan er mest vegna þeirra sem ekki hafa greinst – þeirra sem ekki vita af smitinu, þannig er staðan. Hiv-jákvæður einstaklingur á lyfjameðferð er ekki smitandi og ætti því ekki að vera síðri valkostur í ástarlífinu en einhver annar.
Mjög gleðilegar framfarir hafa átt sér stað í meðferð gegn sjúkdómnum á síðustu árum, helstu fréttir þess efnis koma frá Alþjóðheilbrigðisstofnuninni um að hiv-jákvæðir einstaklingar á lyfjameðferð smiti ekki aðra. Erlendis er lyfið Truvada komið á markað, lyf sem almenningur getur nálgast og notað sér til varnar gegn hiv-smiti. Víða er farið að nota hraðpróf til greiningar á hiv, lifrabólgu C og öðrum kynsjúkdómum, fær fólk greiningu innan hálftíma. Þrátt fyrir þessar miklu og jákvæðu framfarir í meðferð sjúkdómsins er málefnið enn ótrúlega viðkvæmt.
Umræðuhópar hittast reglulega og einnig leita aðstandendur, námsmenn, innflytjendur, ungt fólk og margir aðrir til samtakanna eftir ráðgjöf, stuðningi og upplýsingum. Jafnframt er síða félagsins á facebook auk lokaðs samskiptahóps sem nýtist til upplýsingagjafar.
Sigurlaug Hauksdóttir félagsráðgjafi hefur látið af störfum sem sérlegur ráðgjafi hiv-jákvæðra og ekki hefur verið endurráðið í hennar starf, hvorki hjá Landspítal-anum né Embætti landlæknis. Í samstarfi við félagið hefur Sigurlaug fallist á að halda áfram með mánaðarlega sjálfsstyrkingarfundi fyrir hiv-smitaða. Þeir verða á Hverfisgötunni.
Á hverju hausti síðustu átta ár hafa samtökin staðið fyrir málþingi sem ætlað er hiv-smituðum, heilbrigðisstarfsfólki og öðrum áhugasömum. Málþingin hafa verið skipulögð í samvinnu við göngudeild smitsjúkdóma á LSH. Árið 2014 var þema málþingsins hiv og geðheilbrigði, í fyrra hiv og lífsgæði, um miðjan nóvember í ár var þema málþingsins hiv jákvæð en ekki smitandi.
Stóra eílífðarverkefnið
Störf samtakanna HIV-Ísland eru sérstök, viðkvæm og frábrugðin störfum annarra félaga að því leyti að stór hópur félagsmanna vill ekki láta aðra í samfélaginu vita af sér, kemur ekki fram nema undir algjörum trúnaði og ekki á opinberum viðburðum sem félagið stendur fyrir.
Stóra eílífðarverkefni félagsmanna er vinnan gegn fordómum og misskilningi um hiv-jákvætt fólk. Viðfangsefnin eru mannréttindi, sýnileiki, fræðsla, styrking, traust og samvinna.
Þannig að – verkefnin eru næg en framtíðin er björt!
Einar Þór Jónsson
Birtist í Rauða Borðanum 1. des. 2016
